W dniach 30 kwietnia–1 maja Fundacja Cystic Fibrosis (CFF) zorganizuje ResearchCon, bezpłatne wirtualne wydarzenie dla pacjentów, opiekunów, naukowców i klinicystów, które będzie poświęcone postępom w badaniach i przyszłości mukowiscydozy (CF).

Wydarzenie, stworzone we współpracy ze społecznością CF, obejmie przemówienia programowe, prezentacje, dyskusje przy okrągłym stole i salony towarzyskie. Rejestracja jest otwarta.

Oprócz tematów obejmujących rozwój terapii genowej, życie bez modulatorów CFTR i leczenie bólu, tegoroczne spotkanie obejmie także „popularne tematy w społeczności CF”, takie jak udział w badaniach klinicznych, choroby wątroby i zdrowie reprodukcyjne podczas leczenia modulatorami, fundacja powiedział w e-mailu do Wiadomości o mukowiscydozie już dziś.

„ResearchCon jest przeznaczony dla wszystkich, którzy mają osobisty lub zawodowy związek z mukowiscydozą, aby mogli zdobywać wiedzę i omawiać nauki i opiekę związaną z mukowiscydozą wraz z innymi osobami żyjącymi z tą chorobą i badającymi tę chorobę” – zauważa fundacja na swojej stronie internetowej ResearchCon.

Uczestnicy podczas przemówień programowych i innych prezentacji będą mogli komunikować się ze sobą i zadawać pytania prelegentom lub panelistom za pośrednictwem funkcji „czatu” wydarzenia i „Q&A”. Nagrania będą dostępne do obejrzenia w przyszłości na kanale YouTube organizacji. Przemówienia programowe, prezentacje i niektóre dyskusje przy okrągłym stole będą tłumaczone na żywo w języku hiszpańskim.

Wśród prelegentów znajdą się lekarze, badacze, terapeuci, doradcy genetyczni, ekspert ds. badań klinicznych i dietetyk. Wśród prelegentów znajdą się także fizjoterapeuta, pacjenci, ekspert w zakresie złożonego planowania rodziny i rodzice z mukowiscydozą.

rekomendowane lektury

Program ResearchCon obejmuje salony towarzyskie, przemówienia programowe i okrągłe stoły

Program rozpoczyna się 30 kwietnia salonami społecznościowymi — okazją do rozmów wideo i spotkań towarzyskich z innymi, w tym ekspertami i innymi uczestnikami, przy użyciu kamery i mikrofonu komputera.

Po salonach odbędzie się przemówienie programowe zatytułowane „Gdzie jesteśmy: rozwój rurociągów leków na CF”, które obejmie rozwój metod leczenia, w tym terapii genowych, leków stosowanych w leczeniu infekcji i modulatorów CFTR.

Następne odbędą się równoległe sesje, w tym jedna zatytułowana „Hit i chybienie badań przesiewowych noworodków na mukowiscydozę: opowiadanie pełnej historii z perspektywy równości zdrowia”. Sesja, w której wezmą udział doradca genetyczny i rodzice z CF, skupi się na procesie badań przesiewowych noworodków i nadchodzących możliwościach pomocy w kształtowaniu polityki badań przesiewowych noworodków w USA. Omówiona zostanie także równość zdrowia w zakresie zdrowia CF.

Druga sesja w pierwszej rundzie obejmie „Krajobraz terapii genetycznych w mukowiscydozie”, a wezmą w niej udział klinicyści, badacze i rodzice z CF. Dyskusja przy okrągłym stole będzie dotyczyć prac prowadzonych w Laboratorium Terapeutycznym fundacji.

Następna runda równoległych sesji obejmie sesję zatytułowaną „Udział w badaniach klinicznych: co musisz wiedzieć”, podczas której omówiony zostanie proces badania klinicznego i znaczenie udziału w badaniu. Odbędzie się także dyskusja przy okrągłym stole na temat badań nad infekcjami oraz dyskusja dotycząca różnych modeli opieki w leczeniu powikłań pozapłucnych po przeszczepie płuc.

Następny dzień rozpocznie się kolejnym przemówieniem programowym, zatytułowanym „Dokąd zmierzamy: Dostosowanie opieki nad CF do zmieniających się potrzeb”. Obejmie przyszłe zmiany w opiece nad wszystkimi pacjentami z CF, modulatory CFTR i przeszczepy narządów.

Opcje pierwszej rundy sesji 1 maja będą obejmować „Zrozumienie złożoności chorób wątroby i mukowiscydozy”, podczas których omówione zostaną przewlekłe choroby wątroby, badania przesiewowe, wpływ modulatorów CFTR, przygotowanie do przeszczepu wątroby i życie po przeszczepieniu wątroby. Kolejna sesja, „Fitness i jedzenie: jak sprawić, by to zadziałało dla Ciebie”, poświęcona będzie omówieniu zaleceń i wyzwań związanych z ćwiczeniami CF oraz odżywianiem. Odbędzie się także dyskusja przy okrągłym stole pt. „Wgląd społeczności: życie bez modulatorów”.

Końcowe sesje równoległe obejmą „Wpływ terapii modulacyjnych na ciążę i zdrowie reprodukcyjne” oraz dyskusję przy okrągłym stole na temat „Interwencji psychologicznych w leczeniu bólu”.

„Bez względu na swoje powiązanie z CF lub miejsce, w którym się znajdują, uczestnicy mogą zaspokoić swoją ciekawość i nawiązać kontakt z całą społecznością CF, w tym z ekspertami i rówieśnikami” – czytamy na stronie wydarzenia CFF. „To wirtualne wydarzenie zapewnia przestrzeń do zadawania głębszych pytań i zapewnia uczestnikom wiedzę, dzięki której mogą lepiej bronić siebie, swoich bliskich lub pacjentów”.