Autor: Rachel Sampson | 10 marca 2023 r

Na kilka dni przed śmiercią mojej mamy terapeuta powiedział mi, że nie ma już co walczyć, że nie ma już czego naprawiać. Powiedziała mi, żebym skupił się tylko na byciu z mamą, która była 45 mil na północ w hospicjum. Minął miesiąc od wybuchu pandemii, która dotarła do wszystkich naszych domów. Siedząc przy kuchennym blacie w ciszy domu z dzieciństwa, powoli zamknąłem laptopa i powiedziałem sobie, że moją mantrą będzie obecność. O obecność i spokój dla mojej mamy w czasie, który nam pozostał.

W marcu 2020 wiedziałem, że przekraczam niewyobrażalną granicę między tym, co przed, a tym, co nieodwołalnie zmienione Po, świat bez mojej matki – wszystko poetycko splecione z tym samym wstrząsem sejsmicznym przed i po w skali globalnej. Świat, jaki ja (i my) znaliśmy, zmienił się na zawsze.

Dwa z najbardziej rozdzierających tygodni w ciągu tych miesięcy, kiedy broniłem mojej matki, nadeszły, kiedy 15 marca 2020 r. zostałem zamknięty w szpitalu Yale New Haven, a ona wciąż była w środku.

Krążyły pogłoski, że zbliża się zamknięcie, gdy pielęgniarki szeptały wokół mnie, informując, że znowu muszą przenieść moją mamę. Błagałem ich, aby przestali przenosić ją z pokoju do pokoju, co jest bardzo niepokojące dla osoby z demencją, która jest już wzburzona i zdezorientowana.

Nie powiedzieli mi, że przywożą na oddział pierwszych pacjentów z Covid-em. W tamtych wczesnych dniach wszyscy razem zastanawialiśmy się nad tym; nie było żadnych protokołów, nie mówiąc już o maskach. Za kilka dni moja mama z pewnością nie będzie miała pojęcia, dlaczego mnie tam nie ma ani że na zewnątrz szaleje pandemia.

Po nakłuciach lędźwiowych, testach genetycznych i wielu innych nie było jednoznacznych odpowiedzi co do pierwotnej przyczyny jej pogorszenia. (Przed nami lata badań, jeśli chodzi o zrozumienie niezliczonych nietypowych demencji, problemów neuropsychicznych, a nawet choroby Parkinsona.) Z zespołem opieki paliatywnej i jej kochającym, niezłomnym lekarzem, jedyna droga, która pozostała niezbadana dla mojej mamy, gdy wybuchła pandemia była terapia elektrowstrząsami (ECT). Ale wiele lat wcześniej wypełniła swoją dyrektywę, zaznaczając „nie” dla tej formy leczenia.

Zanim mój terapeuta powiedział mi, że nie ma już co walczyć, byłem wściekły na wielu, w tym na prawników, którzy wypełniali takie wytyczne klientom. Byłem pewien, że prawnik nie byłby w stanie zrozumieć konsekwencji tych medycznych list kontrolnych, nie mówiąc już o udzielaniu swoim klientom takich niuansów dotyczących tych punktów. Wyobrażałem sobie, że pudełko takie jak to jest wypolerowane jako nic innego jak „Lot nad kukułczym gniazdem”. Co by było, gdyby EW pomogło mojej mamie?, Myślałem.

Ale prawda jest taka, że był czas na pokój. Po drodze było tyle bójek. Być usłyszanym. Być branym na poważnie. Poruszanie się po systemie opieki zdrowotnej, stygmaty, ciągłość opieki, protokoły lekowe, obiekty mieszkalne wspomagane, wizyty na ostrym dyżurze, delirium… pandemia. Wyczerpujące zadanie wycierania zakupów, kiedy codziennie wracałem do pustego domu, samotny, cierpiący i zasmucający mamę każdym kolejnym upadkiem.

Wraz z jej lekarzem i pracownikiem socjalnym starałam się wydostać mamę z zamkniętego szpitala do hospicjum na północ od Yale, gdzie ostatecznie znaleźliśmy wolne łóżko. Nie osiągnęła jeszcze progu tego hospicjum według barometrów Medicare, ale do tego momentu nie zamierzałem zostać okradziony z jej bardziej krytycznego czasu, nawet jeśli oznaczałoby to, że musimy sami zapłacić. 1 kwietnia 2020 r. popędziłem na północ niesamowicie pustą autostradą, by przytulić mamę po 15 dniach rozłąki. Radio brzęczało w tle podczas tych podróży na północ, przekazując najświeższe informacje na temat każdego aspektu tej rozwijającej się pandemii – wiadomości, które ledwie przyswajałem dopiero kilka miesięcy później, mając przed sobą tylko walkę o mamę.

Po wejściu do hospicjum zmierzyli mi temperaturę na czole i dali mi jedną z płóciennych masek, które produkowały miejscowe krawcowe. Miałem wypisać jeden i zwrócić go każdego dnia, kiedy wychodziłem, po czym były dezynfekowane i ponownie używane. W dni, w których znajdowałem kolory i wzory, które kochałem, nie logowałem ich z powrotem, chowając nową skrytkę dla nowego świata.

Jak na każdym etapie mojej podróży z mamą, ordynator hospicjum powiedział mi, że o ile zwykle potrafi stanąć nad kimś przy przyjęciu i przewidzieć, jak on umrze, to z moją mamą nie wiedział. Jak zwykle moja mama była „złożona”. Powiedział, że widział kobietę w zaawansowanym stadium choroby, ale stamtąd pozostało do zobaczenia. Dało mi to małą, przelotną nadzieję, że może wyjdzie z hospicjum, że nie zawsze był to wyrok śmierci. Być może dotarłaby do ośrodka opieki, gdy blokada w całym regionie zostanie zniesiona, jednego w pobliżu mojego brata, który on i ja badaliśmy.

Po walce z rotacyjnym personelem w hospicjum w pierwszym tygodniu, aby nadal ją ubierać i wyprostować, zdecydowałem się skupić na spokoju i obecności. Po powtórzeniu, że notatki w tabeli nie były prawidłowo przekazywane ze zmiany na zmianę, że moja mama przyjechała tam jako osoba, która potrzebowała tylko jednoosobowej pomocy przy wstawaniu, a nie podnośnika Hoyer, zdecydowałam się skupić na spokoju i obecności .

Przez 24 dni z rzędu jeździłem pustymi autostradami tam iz powrotem, żeby być z nią. To było błogosławieństwo, ponieważ alchemia nie straciła na mnie, biorąc pod uwagę, że większość domów opieki i ośrodków opieki długoterminowej była zamknięta dla gości. Covid trafił do tego hospicjum dopiero kilka tygodni po śmierci mojej mamy.

Byłem błogosławiony, że mogłem przytulić mamę i wywieźć ją na świeże powietrze na tle Long Island Sound, podczas gdy ona krzyczała o topolach. Widziałem, jak na jej twarzy maluje się spokój, gdy poczuła słońce. W pewnym momencie powiedziała mi też, że mam sekret dla społeczności niesłyszących — mózg to zabawna rzecz.

Zostałem pobłogosławiony, że mogłem zrobić jej zupę z kulek z macy po raz ostatni, gdy nadeszła Pascha. Starałem się nakłonić ją do jedzenia jak najwięcej, ale dowiedziałem się, jak wielu z nas, którzy opiekują się bliskimi z późną fazą demencji, że jedzenie nie było na radarze jej mózgu, a pielęgniarki często rejestrowały tylko cztery kęsy każdy posiłek. Kilka miesięcy wcześniej punkt zwrotny od pulchnej, szczęśliwej mamy pożerającej jedzenie do zdezorientowanej mamy, która nagle wyglądała na chudą, był niepokojący. Powolna realizacja. A deficyt kalorii jest trudny do odrobienia z czasem.

W tych ostatnich dniach obserwowałem, jak zaczęła się delikatnie krztusić podczas picia, kiedy zamiast tego podawałem jej pipetkami sok żurawinowy, a na koniec mokre gąbki w kształcie lizaka na wewnętrznej stronie jej policzka. To był naturalny proces, a ona była spokojna.

Dopiero teraz, prawie trzy lata później, mogę z pewnym dystansem przetworzyć cały ten czas. Prawda jest taka, że ​​zawsze będę miał matkę na tym świecie, która żyje jako część światła za moim własnym sercem. I pomimo wręczenia tego aktu zgonu po żeglowaniu po mętnych wodach, jeśli chodzi o zdrowie mózgu i dokuczanie objawom i zaburzeniom neuropsychicznym, teraz wiem, że zrobiłem wszystko dobrze. Czytając to, jestem pewien, że ty również powinieneś zaufać, że zrobiłeś to samo, niezależnie od tego, czy jesteś adwokatem, opiekunem, przyjacielem, krewnym czy córką, jak ja.

Ponieważ prowadzenie z miłością trwa ponad wszystko. Miłość nigdy nie przestaje być znana osobie ze zwyrodnieniową chorobą mózgu, nawet jeśli jej słowa wychodzą z siebie w bezsensownym chaosie, nawet jeśli ich uśmiech wygląda na nieco płaski i wykrzywiony, nawet gdy odruch połykania powoli się wyłącza. I nawet wtedy, gdy zastanawiasz się, czy ich przyćmiony mózg może cokolwiek zrozumieć, mając taką nadzieję, leżąc obok nich, mówiąc im wszystko, za co jesteś im wdzięczny w ich ostatnich dniach.

To nie słowa mają znaczenie, ponieważ nigdy nie przestaną uznawać cierpliwości i życzliwości. I nigdy nie przestaną znać twojego głosu — z poufałością, miłością i komfortem, jakie on niesie.

Matka nigdy nie pozna głosu swojej córki. A 24 kwietnia 2020 r., w dniu śmierci mojej, z jej wnętrza dobiegł tylko jeden dziwaczny, nieziemski jęk. Ponieważ gdy tylko mój głos został przyłożony do jej ucha, już nigdy nie wydała z siebie żadnego dźwięku. Śpiewałem jej, pędząc w oślepiającym deszczu, by zdążyć na czas — Judy Collins, James Taylor i kołysanki, które mi śpiewała. Powiedziałem wszystko, co mogłem wymyślić, kiedy ją odesłałem, otoczoną pokojowo nie słowami, ale głosem jej córki. A gdy otoczyłem ją ramionami na kilka chwil przed sobą, nigdy nie zapomnę daru bycia obecnym.

Rachel Samson jest niezależną pisarką i redaktorką mieszkającą w Nowym Jorku i Berlinie, do której klientów należeli Penguin Random House, T Brand, Apple, Monocle i Gestalten.