Romey Terrence Lloyd, który urodził się 28 stycznia o pięć tygodni za wcześnie, ma Deletion 6p. Jest to aberracja chromosomowa, która pojawia się, gdy brakuje kopii materiału genetycznego znajdującego się na krótkim ramieniu (p) chromosomu 6.

Jednak rodzice Romeya, Kim i Chris, byli starzy i mając 42 brakujące geny, z których znają tylko funkcję 10.

INNE NOWOŚCI:

„Pozostałych 32 jest nieznanych – jest jedynym na świecie, ponieważ inne dzieci urodzone z tą niepłynnością mają mniej genów” – powiedziała Paula Mantle, babcia Romeya.

„Stan Romeya jest złożony, znanych jest tylko kilka rodzajów niepełnosprawności związanych z tym schorzeniem.

„Mówi się, że z czasem Romey nauczy lekarzy, co oznaczają inne brakujące geny, ponieważ nie ma na to dowodów u nikogo na świecie”.

Pierwsze dziewięć tygodni życia Romey spędził w szpitalu – najpierw w Hereford, potem w Birmingham i Liverpoolu.

„Kim i Chris uznali to wszystko za niezwykle trudne, ponieważ Kim ma troje innych dzieci – Mckenzie ma 13 lat, Aroura ma pięć lat, a Rory właśnie skończył 4 lata” – dodała pani Mantle.

„Bycie z dala od nich przez dziewięć tygodni było dla Kim nie do zniesienia, ale wiedziała, że ​​nie ma wyboru, ponieważ musi być z Romeyem.

Romey Lloyd (Zdjęcie: Paula Mantle)

„To był taki radosny dzień, kiedy Romey został ostatecznie wypisany 30 marca. Cała rodzina była tak szczęśliwa, że ​​mogła wrócić do domu, ale pierwszym portem zawinięcia przed zobaczeniem innych dzieci był pogrzeb mojego ojca, prapra– dziadek.

„Mój tata niestety zmarł, gdy Romey był w szpitalu i nigdy go nie widział.

„Odkąd Romey jest w domu, był czasami bardzo niespokojny i był w szpitalu z powodu zapalenia oskrzeli, a także odwiedzał lekarzy rodzinnych. Partner Kim pracuje poza domem przez większość tygodni, więc jest to dość trudne dla Kim, mimo że sobie radzi”.

27 kwietnia Romey został przewieziony do Birmingham Pediatric Intensive Care Unit (PICU) z powodu problemów z oddychaniem.

„Wprowadzono go w śpiączkę farmakologiczną, aby jego maleńkie ciałko nie walczyło” – powiedziała pani Mantle.

„Miał prześwietlenie klatki piersiowej, które wykazało, że asperował, w jego płucach było mleko, od tego czasu powiedziano im, że ma również zapalenie płuc”.

PRZECZYTAJ TEŻ:

Utworzono stronę GoFundMe, aby pomóc w opłaceniu sprzętu, który ma pomóc Romeyowi.

„Jest monitor, który może odczytywać poziomy tlenu w rytmie serca, a także kamera” – powiedziała pani Mantle.

„Jeśli poziomy Romey w ogóle się zmienią, wysyła sygnały do ​​telefonów Kim i Chrisa. Produkt nazywa się Owlet monitor duo smart sock3 + kamera, obecnie wyceniony na 399,99 GBP.

„Istnieje również łóżeczko pediatryczne, które podnosi głowę, co pomoże Romeyowi w aspiracji. Specjalne łóżeczko jest bardzo drogie.

„Mieliśmy wycenę na ponad 5000 funtów, ale jest to coś, co jest potrzebne.

„Finansowo było to trudne dla rodziny, ponieważ Chris nie mógł pracować przez pierwsze dziewięć tygodni. W końcu wracali na właściwe tory i to się dzieje.

„Nie wiemy, jak długo tym razem Romey będzie w szpitalu, ale Chris znowu nie pracuje, aby być ze swoim synem i Kim.

„Kim potrzebuje tak dużego wsparcia, jak tylko może. To dla nich bardzo przerażający czas, ale niestety strach nigdy nie zniknie, ponieważ stan Romneya każdego dnia jest inny.

„Gdyby Kim miał już to urządzenie, Romey od razu zauważyłby, że coś jest nie tak.

„Kim został poinformowany przez szpital, że ciało Romeya zaczyna się wyłączać. Po prostu dziękuję Bogu, że Kim jest bardzo ostrożny, jeśli chodzi o Romeya, ponieważ mogło to pozostać niezauważone i mieć inny wynik.

„Romey będzie również potrzebował łóżka pediatrycznego, aby utrzymać go w pozycji pionowej, ponieważ powiedziano nam, że Romey ma skłonność do aspiracji, ponieważ można sobie wyobrazić, że jest to bardzo przerażające. To niesamowite łóżeczko, które uniesie jego głowę.

„W tej chwili Kim musi wkładać ręczniki pod materac”.