Tucker, teraz 9-letni, biegł do autobusu szkolnego pewnego ranka w grudniu 2021 roku, kiedy nagle padł na kolana i uderzył twarzą w ziemię.

„Cała moja edukacja medyczna po prostu poszła w niepamięć i byłam przerażona” – powiedziała jego matka, pielęgniarka, która pracowała z pacjentami neurologicznymi.

Podbiegła do syna, zauważając, że jego oczy są puste, jakby miał atak. Zdarła z niego maskę — uczniowie nadal je wtedy nosili — a jego usta zrobiły się sine.

Tucker nagle się obudził, płacząc i prawie tak samo przerażony jak jego matka.

Wizyta na izbie przyjęć i skierowanie do kardiologa dziecięcego w Szpitalu Uniwersyteckim UVA w Charlottesville ujawniły, że Tucker, najstarsze z trojga dzieci Erici i Craiga Chandlerów, ma zespół długiego QT.

Według strony internetowej Sudden Arrhythmia Death Syndromes Foundation, jest to usterka w układzie elektrycznym serca. Według fundacji jest to jedna z grupy genetycznych chorób serca, znanych jako SADS, które „mogą spowodować nagłą śmierć u młodych, pozornie zdrowych ludzi”.

Według strony internetowej Cleveland Clinic prawie połowa osób z tymi schorzeniami nigdy nie ma objawów, a dla niewielkiej grupy jedyny raz, gdy pojawia się problem, może być ostatnim.

„Dla 1 na 10 osób z tym zespołem zatrzymanie akcji serca jest pierwszą oznaką, że coś jest nie tak”, zgodnie z Cleveland Clinic. „Bez natychmiastowego leczenia zatrzymanie akcji serca jest śmiertelne”.

Dlatego Chandler chciała podzielić się historią swojego syna – i poinformować ludzi o niesamowitej pracy wykonanej przez Fundację Make-a-Wish z Wielkiej Wirginii, która niedawno wysłała rodzinę na Florydę. Tam cała rodzina, w tym 6-letni Tanner i 5-letnia Savannah, cieszyła się Disneyem i Legolandem, w tym prywatną sesją z „mistrzem budownictwa”, który zademonstrował, jak projektuje się i buduje projekty Lego.

„To było bardzo fajne” — powiedział Tucker, który nie jest zbyt gadatliwy, jeśli chodzi o wywiady.

Make-a-Wish pokryło koszty wyżywienia i podróży, zakwaterowania i biletów do wszystkich atrakcji.

„Mają nawet kierowcę, który nas tutaj zabierze, zabierze na lotnisko i przywiezie z powrotem” – powiedziała Erica Chandler. „Byłem jak, czuję się taki wyjątkowy”.

Babcia Tuckera ze strony matki, Joyce Kerns, znana jako „Gigi”, jest jego ulubioną osobą i skontaktowała się z fundacją na początku jego diagnozy. Wszystko wydawało się wtedy takie straszne, rodzina powiedziała, że ​​nie byli pewni, co przyniesie przyszłość.

Kiedy Tucker został zdiagnozowany 18 miesięcy temu, codziennie przyjmował beta-bloker, który powoduje, że serce bije wolniej iz mniejszą siłą. Ma to na celu wyeliminowanie nagłego wysiłku, „w którym twoje impulsy elektryczne stają się trochę niepewne” – powiedziała jego matka.

Uważa, że ​​Tucker zemdlał podczas tych wcześniejszych incydentów w 2021 roku, gdy był na szkolnym torze, bawił się na podwórku i kiedy biegł do autobusu, ale był w stanie szybko dojść do siebie.

Jak wyjaśnił jego kardiolog: „Gdyby nie brał leków, za każdym razem, gdy omdlewał, trwałoby to coraz dłużej, aż do zatrzymania akcji serca” – powiedziała.

Diagnoza zmieniła życie Chandlerów i ich dalszej rodziny. Tucker, który ma trudności z nauką, czasami staje się bardziej niespokojny, bojąc się, że jakaś czynność spowoduje, że zemdleje.

Jego rodzice zachęcają go, by słuchał swojego ciała – by siedział i pił dużo wody, kiedy czuje się trochę nieswojo. Ale nie chcą, żeby całkowicie zrezygnował z aktywności fizycznej.

„Nie mogę odebrać mu całego dzieciństwa” – powiedziała jego matka.

Lekarz Tuckera początkowo powiedział, że nie wolno pływać w zimnej wodzie ani jeździć na rowerze, a to trudne, gdy rodzina ma 3 akry otwartej ziemi i basen na podwórku. Ale jego rodzice kupili do domu automatyczny defibrylator zewnętrzny AED i oboje są przeszkoleni w zakresie resuscytacji krążeniowo-oddechowej.

Kiedy Tucker bawi się w basenie, woda jest zwykle ciepła w wyniku letnich upałów, a dorosły zawsze patrzy.

Jest wykluczony z wykonywania jakichkolwiek ćwiczeń fizycznych na czas w szkole podstawowej Margaret Brent, gdzie jest wschodzącym uczniem czwartej klasy. Tucker ma już zindywidualizowany program edukacyjny, czyli IEP, dostosowany do jego potrzeb edukacyjnych, więc jego rodzice dodali do niego jego fizyczne przystosowanie.

W szkole Tucker jest życzliwym przyjacielem kolegów z klasy, kimś, kto zawsze jest gotowy z „głośnym dźwiękiem dinozaura”, aby zapewnić komiczną ulgę, gdy sprawy stają się zbyt ciche lub poważne, powiedziała Jeniffer Doyle, jego nauczycielka w trzeciej klasie. Nazywała go jednym ze swoich najsłodszych uczniów.

„Obiecał mi już, że będzie mnie odwiedzał każdego ranka w przyszłym roku, by uściskać się na dobry początek dnia” — powiedział Doyle.

Tucker nie był jedyną osobą w swojej rodzinie, u której zdiagnozowano zaburzenie genetyczne. Zarówno rodzice, rodzeństwo, jak i dziadkowie, którzy mieszkają w hrabstwie Stafford, zostali przebadani po jego upadkach w 2021 roku.

Jego matka i dziadek ze strony matki, Roger Sims ze Stafford, mają ten sam problem z impulsami elektrycznymi serca. Sims regularnie ma kołatanie serca i miał pewne problemy z wytrzymałością podczas służby wojskowej, ale powiedział, że tak długo nie był leczony i planuje, aby tak pozostało.

Erica Chandler zemdlała raz, będąc w ciąży z Tuckerem, i powiedziała, że ​​​​problem był spowodowany jej stanem. Ale jako dziecko dostała zadyszki podczas ćwiczeń i uważa, że ​​została błędnie zdiagnozowana jako astma.

Przeszła również ten sam beta-bloker co jej syn, ale w wyższej dawce i zauważyła zmianę. Ma plan bezpieczeństwa podczas ćwiczeń — upewnia się, że wszyscy wokół niej wiedzą, co robi, a nawet dzieci wiedzą, gdzie znajduje się AED. Gdy jest włączony, AED wydaje polecenia głosowe, co robić dalej.

„Nie mam już objawów, będąc na lekach, i starałam się to podkreślić, nie tylko ze względu na moje zdrowie sercowo-naczyniowe, ale także pokazać Tuckerowi, że nadal można ćwiczyć” – powiedziała. „Nadal możesz robić rzeczy, które kochasz, nawet jeśli masz ten stan”.