Leon Grzywa urodził się w kwietniu 2021 roku. Dwa miesiące później życie całej rodziny stanęło na głowie, bo okazało się, że chłopiec cierpi na SMA typu 1.

Zdrowie małego łodzianina wyceniono na 6,5 mln zł

Krótko po tym rozpoczęła się zbiórka na najdroższy lek świata, warty około 6,5 mln zł.

„Ta choroba ma koszmarne oblicza. Zabiera dzieciom siły w mięśniach, oddech, możliwość połykania. Jeśli nie stawi się czoła chorobie, dziecko skazane jest na respirator lub śmierć!” – podkreślali rodzice chłopca za pośrednictwem portalu Siepomaga.pl.

Chorobę udało się wykryć wcześnie, dlatego szanse chłopca na zdrowie oceniano bardzo wysoko. Organizowano więc licytacje na rzecz Leonka. Wiele osób zaangażowało się w zbiórkę.

Leon Grzywa nie załapał się na refundację leku w Polsce

Światełko w tunelu pojawiło się, gdy okazało się, że najdroższy lek świata będzie w Polsce refundowany. Niestety Leon znalazł się w gronie 26 innych dzieci, które uznano za zbyt duże na podanie leku. Wtedy zbiórka praktycznie stanęła w miejscu, bo wszyscy myśleli, że koszty terapii pokryje ministerstwo.

Ministerstwo Zdrowia ogłosiło bowiem, że po rocznych negocjacjach z producentem leku Zolgensma udało się dojść do porozumienia, jednak lek, w ramach refundacji, będzie podawany tylko osobom do szóstego miesiąca życia.

Rodzina Leosia nie poddawała się jednak. Ubiegała się o terapię w ramach niemieckiego ubezpieczenia jego taty, który pracuje w tym kraju. Jak relacjonuje mężczyzna, chłopiec został zakwalifikowany do leczenia terapią genową w Niemczech w grudniu tamtego roku. Nie otrzymał jej jednak wówczas z uwagi na złe wyniki badań. Podanie leku okazało się możliwe w lutym.

– Zbiórkę prowadziliśmy od czerwca 2021 roku. Tak naprawdę możemy powiedzieć o olbrzymim szczęściu, a nasza ciężka walka o Leona uratuje inne dzieci. Wszystko dlatego, że w momencie, w którym na zbiórce Leonka brakowało 5% (około 300 tys. zł) skontaktowała się z nami klinika w Niemczech i Leon otrzymał lek refundowany w niemieckiej klinice – mówi Marta Kokocińska, mama Leonka. – Pieniądze z naszej zbiórki pomogą innym dzieciom.

Mały łodzianin przyjął najdroższy lek świata w środę 22 lutego. Jego dobre wyniki badań pozwoliły na opuszczenie kliniki już w niedzielę.

– Leon musi przyjmować teraz sterydy na wątrobę i przechodzić cotygodniowe kontrole w klinice. Takie kontrole trwają około 10 tygodni. Z końcem kontroli cotygodniowych kończymy także przyjmowanie sterydów. Teraz przed Leonem tylko rehabilitacje, które pomogą mu jak najszybciej odzyskać sprawność – dodaje mama chłopca.

Po tym, jak chłopiec przyjął terapię, posypały się gratulacje.

„Serce się raduje, gdy czytam tą wiadomość Wyczekiwałam z niecierpliwością tego dnia! Powodzenia dla dzielnej mamy i Leosia” – napisała pani Joanna na Facebooku.

„Jak to wspaniale usłyszeć, że ktoś jest szczęśliwy, że dziecko, którego nie znam, dostało wyczekiwany lek! Dzieje się Coś Dobrego! I to jest cudowne,  oby częściej były Dobre wiadomości! Powodzenia. Serdeczności” – to kolejna z opinii.

Dwuletni Leonek czuje się bardzo dobrze. Mimo że wiele przeszedł, jest bardzo pogodnym dzieckiem. Uwielbia klocki. Układa wysokie wieże. Chętnie też słucha piosenek.