Kobiety zakażone wirusem HIV w Bengalu Zachodnim (wschodnim stanie Indii) spotykają się z piętnem krzyżowym ze względu na HIV, a także inne marginalizowane tożsamości, takie jak bycie wdową lub prostytutką. Jak wynika z badania jakościowego opublikowanego w czasopiśmie „Materiały prasowe”, wpływa to nie tylko na zdrowie psychiczne, ale także na zdrowie fizyczne i prowadzi do gorszych wyników leczenia wirusa HIV. PLOS Globalne zdrowie przez dr Reshmi Mukerji z University College London i współpracowników.

Autorzy badania przedstawiają model wzmacniania piętna: „Doświadczenia intersekcjonalnego napiętnowania i przemocy prowadzą do złego stanu zdrowia psychicznego, co z kolei prowadzi do złego stanu zdrowia fizycznego, co zasila kaskadę piętna, w miarę jak chore i nieproduktywne osoby są dalej napiętnowane”.

Badanie jakościowe przeprowadzono w latach 2020-2021. Mukerji przeprowadziła wywiady z 31 kobietami zakażonymi wirusem HIV i 16 usługodawcami w Kalkucie (stolicy Bengalu Zachodniego) na temat przemocy domowej, piętna krzyżowego, zdrowia psychicznego i mechanizmów radzenia sobie. Kobiety biorące udział w badaniu pochodziły zarówno ze wsi, jak i z miast, połowa z nich była w wieku powyżej 35 lat i żyła z wirusem HIV średnio od ośmiu lat.

Pojedynczy respondent często utożsamiał się z więcej niż jedną tożsamością marginalizowaną. Jedna trzecia ankietowanych to wdowy, jedna trzecia to osoby w separacji lub samotne, ponad jedna czwarta ma tylko córki, jedna szósta to prostytutki, a jedna piąta należy do mniejszości religijnej.

Piętno międzysektorowe a zdrowie psychiczne

Kobiety używały określonych zwrotów w języku bengalskim, aby opisać piętno intersekcjonalne, takie jak „chinta” (zmartwiony lub zmartwiony) lub „mon bhenge giyeche” (złamany psychicznie lub emocjonalnie). Jednak usługodawcy często klasyfikowali takie zdarzenia jako „trauma”.

Wielu respondentów utrzymywało swój status serologiczny w tajemnicy, aby uniknąć napiętnowania i dyskryminacji. Zatem strach przed ujawnieniem pozostał w nich. 40-letnia kobieta oddzielona od męża powiedziała:

„Tak, strach pozostaje. A co jeśli ktoś coś powie… Co jeśli powie mi w twarz: „Nie przychodź do mojego domu”… Żyję z tym strachem w sobie.”

W przypadku kobiety, której mąż nie był zakażony wirusem HIV, rodzina męża podała do wiadomości publicznej informację o jej zakażeniu, co uzasadniało agresywne działania jej męża. Opisała swoje doświadczenia związane z HIV i przemocą ze względu na płeć:

„Mówią mi: «Słyszałem, że cierpisz na AIDS». To wszystko boli, gdy to wszystko słyszę. Chorowałam, ale radziłam sobie sama, pracowałam, było dobrze, nie było żadnych zmartwień. Teraz nie mogę spać w nocy, nie mam apetytu, wstąpiło we mnie napięcie psychiczne… Nawet mnie biją.”

Co ciekawe, badanie pokazuje, że usługodawcy określali cierpienie kobiet jako problemy psychiczne, ale same kobiety nie postrzegały go jako choroby psychicznej. Aby wyrazić swój głęboki smutek, używali terminów takich jak „dukkho” (smutek) lub „koshto” (ból) i beznadzieja.

Niektóre starsze owdowiałe kobiety wyraziły niepokojący strach, że w przypadku choroby nie będzie nikogo, kto by się nimi zaopiekował. 51-letnia kobieta powiedziała:

„Czuję się bardzo smutny. Sam, zupełnie sam. Nawet kiedy wychodzę na ulicę, czuję się samotny”.

Jak wyjaśniła ta 33-letnia kobieta, młodsze owdowiałe kobiety borykały się z problemami związanymi z ograniczeniami społecznymi:

„Ale ponieważ nie mam męża, więc nie mogę ubierać się jak zamężne kobiety… Kiedy widzę takie inne, robi mi się smutno”.

36-letnia kobieta, która straciła męża wkrótce po zdiagnozowaniu u niej wirusa HIV, opisała swoje zamieszanie:

„Pewnego razu byłem tak zaniepokojony, że po prostu nie mogłem w nocy spać. Mój mąż zmarł, a ciocia… bardzo mnie znęcała się werbalnie [in collusion with the in-laws]…że po prostu nie mogłam w nocy zasnąć. Wyszedłem z domu o trzeciej nad ranem, zamykając za sobą drzwi. Wyszedłem z domu. Wtedy pomyślałem, że pozwól mi coś zrobić [suicide]co mi do cholery, nie chce mi się już żyć.

Osoby świadczące usługi seksualne opisywały swoje poczucie beznadziei nie tylko z powodu starzenia się, ale także braku możliwości pracy ze względu na piętno wirusa HIV. Niektóre zostały poniżone, nawet przez inne kobiety świadczące usługi seksualne.

„Jaką nadzieję ujrzę? Nie mam żadnej nadziei. Wszystkie moje nadzieje zniknęły.”

„Niektórzy mówią, że ciało jest pełne robaków, inni, że czuć nieprzyjemny zapach… «Nie stój obok mnie»… Zmuszą cię do pracy, a potem to wszystko powiedzą. Wtedy czuję, że gdyby tylko Bóg zabrał mnie teraz, to od razu bym poszła”.

Piętno międzysektorowe a zdrowie fizyczne

Respondentki miały poczucie, że nie tylko ich zdrowie psychiczne, ale także zdrowie fizyczne jest poważnie dotknięte piętnem krzyżowym, z którym się spotykają. Wiele kobiet odrzuciło leki antyretrowirusowe, co opisała ta 50-letnia kobieta:

„Nie brałabym leków. Myślałam, że zakończę swoje życie… mama mówiła: „napiłeś się ryżu, weź lekarstwa”… kiedy mama szła do łazienki, wkładałam tabletki pod materac… bo nie chciałam żyć.

„Niestosowanie się do leków było ich sposobem na przejęcie kontroli nad pozornie niekontrolowaną sytuacją” – analizują autorzy.

Przemoc domowa może również mieć wpływ na przestrzeganie zasad:

„Kiedy zasypiałam po całym dniu awantur, byłam zdenerwowana i przygnębiona, wtedy miałam brać leki… Czasem mąż wracał z ciężarówki wcześnie rano, albo o północy. ..może odejdzie lub sprawi problemy w domu… ​​Kilka razy miałam przerwy w przyjmowaniu leków.”

Autorzy badania zaobserwowali jednak, że usługodawcy postrzegali te działania jako problemy ze zdrowiem psychicznym, a nie reakcję na stres związany z piętnem i przemocą.

Wiadomo, że przewlekły stres ma wpływ na układ odpornościowy. Kobiety żyjące z wirusem HIV zgodziły się z tym: czuły, że stres wywołany napiętnowaniem i przemocą spowodował spadek liczby komórek CD4, co z kolei spowodowało osłabienie fizyczne.

„Jeśli ludzie o tym pomyślą [stigma and abuse] mogą zachorować, jeśli będę się dobrze czuł, mogę zachorować… Jeśli CD4 jest wysokie, to od martwienia się, CD4 spada, a kiedy CD4 spada, powoli słabniesz.

Jednakże świadczeniodawcy uważali, że spadek liczby komórek CD4 wynika z nieprzestrzegania zaleceń leczenia.

Doradca w ośrodku terapii antyretrowirusowej zwięźle powiedział:

„Jeśli w domu panuje napięcie, ma to wpływ. Pacjentom zakażonym HIV zawsze mówi się, żeby byli szczęśliwi, a nie martwili się, więc jeśli ta przestrzeń zostanie zakłócona, będzie to z pewnością miało wpływ na zdrowie fizyczne i psychiczne… może opuszczają posiłki, nie jedzą prawidłowo, niewłaściwie przyjmują leki , nie mają na to ochoty.”

Kiedy kobiety czuły się zestresowane lub zaniepokojone, mówiły w swoim własnym języku, że doświadczyły objawów fizycznych z powodu piętna i przemocy, które miały wpływ na ich zdrowie psychiczne.

26-letnia kobieta opisała silne bóle głowy po słownym obelgach ze strony męża związanych z zakażeniem wirusem HIV: „Jeśli się stresuję… głowa boli mnie tak bardzo, że nie mogę tego tolerować, ale on i tak nie chce mnie słuchać”.

Podobnie 39-letnia kobieta stwierdziła, że ​​dużo straciła na wadze w wyniku stresu i zmartwień po śmierci męża i późniejszym znęcaniu się nad nim przez rodzinę. 28-letnia kobieta stwierdziła, że ​​straciła apetyt i nie mogła spać z powodu przemocy ze strony męża, a także konieczności ukrywania tego ze względu na piętno.

Unikaj etykietki choroby psychicznej

Autorzy badania przestrzegają przed używaniem określenia „choroba psychiczna”. Diagnoza sama w sobie może być stygmatyzująca, może pogłębić piętno intersekcjonalne, z jakim borykają się kobiety i pogłębić ich brak zaangażowania w opiekę.

Choroba psychiczna jest również podstawą prawną do zakończenia małżeństwa zgodnie z hinduską ustawą o małżeństwach z 1955 r. i specjalną ustawą o małżeństwach z 1954 r. Naraża to kobiety oznaczone jako chore psychicznie na większe ryzyko rozwodu oraz porzucenia przez rodziny i społeczności.

Respondentki wyraziły swoje doświadczenia jako normalną reakcję na piętno i przemoc, z jakimi się spotkały. „Brak etykietki chorych psychicznie pomógł kobietom postrzegać swoje zdrowie psychiczne jako wynik negatywnych doświadczeń, a nie jako dodatkową napiętnowaną chorobę, którą należy się martwić” – zauważają autorki.

„W praktyce klinicznej należy zachęcać do zrozumienia przeżytego doświadczenia i używania niestygmatyzującego języka” – stwierdzają. „Osoby świadczące opiekę zdrowotną muszą być świadome ryzyka używania etykiety choroby psychicznej”.

Autorzy badania zalecają również, aby wszystkim kobietom zapewnić badania przesiewowe i pomoc w zakresie zdrowia psychicznego. Podejścia mające na celu redukcję piętna związanego z HIV muszą uwzględniać napiętnowaną i dyskryminowaną tożsamość danej osoby. Zestaw interwencji psychospołecznych i psychologicznych powinien być dostosowany do kontekstu i potrzeb lokalnych oraz indywidualnych.