Od czasu wyzdrowienia z zagrażającego życiu ataku sepsy na woreczek żółciowy i wyrostek robaczkowy w 2019 roku, powoli zacząłem układać historię mojej rodziny, wracając do Irlandii.

Atak wywołał we mnie pilną potrzebę uzyskania pełnego obrazu tego, kim jestem i kim jest i była moja rodzina. Chcę zostawić te informacje dla mojej rodziny w przyszłości. Prawie umarłem podczas całej próby i chciałem zrobić coś pozytywnego, co było większe ode mnie.

To był żmudny projekt, a po drodze otrzymałem dużo pomocy od starszych członków rodziny, którzy podzielają moje zainteresowanie namalowaniem pełnego obrazu rodziny po obu stronach.

Moje zainteresowanie nie wynikało jednak z miłości do historii. Chcę spróbować, najmocniej jak potrafię, dowiedzieć się, czy moi przodkowie mieli mukowiscydozę (CF).

rekomendowane lektury

Podążając za teorią

Moje pełne irlandzkie pochodzenie zostało potwierdzone w zeszłym roku przez firmę zajmującą się badaniami genetycznymi. Zestaw był prezentem od mojej żony na walentynki w zeszłym roku, ponieważ wie, jak bardzo jestem zainteresowany zrozumieniem historii mojej rodziny. Oboje chcieliśmy też wiedzieć, czy jestem w pełni Irlandczykiem, w co wierzyłem przez większość życia.

Irlandzka genetyka i mukowiscydoza są ze sobą powiązane. Liczne badania wskazują, że Republika Irlandii ma najwyższą zachorowalność na mukowiscydozę na świecie. Kiedy patrzę na moje drzewo genealogiczne, mam pewne podejrzenia co do tego, kto w poprzednich pokoleniach miał mukowiscydozę.

Na przykład mój pradziadek, który jest ojcem mojego dziadka ze strony matki, miał dziewięcioro rodzeństwa, ale tylko on i dwoje jego rodzeństwa żyli długo. Pozostali zmarli w ciągu roku od narodzin.

Oczywiście śmiertelność niemowląt w XIX wieku była znacznie wyższa niż obecnie. Według University of Cambridge, w Anglii, gdzie urodził się mój pradziadek, około 140-160 niemowląt na tysiąc umierało przed pierwszymi urodzinami. Kiedy urodziłem się w 1992 roku, śmiertelność niemowląt w Stanach Zjednoczonych wynosiła 8,5 zgonów na 1000 urodzeń.

Chociaż warunki życia w XIX wieku były niewątpliwie ciężkie, podejrzewam, że nie wyjaśniają one do końca, dlaczego siedmioro dzieci w jednej rodzinie nie dożyło drugich urodzin. Mukowiscydozę opisano jako chorobę dopiero w 1938 roku, a mój pradziadek zmarł w 1934 roku, więc nie mógł wiedzieć o tej chorobie.

Kiedy przeglądam wyniki moich genetycznych testów przodków i próbuję połączyć fragmenty tego, kto jest kim i gdzie należą w drzewie genealogicznym, próbuję dowiedzieć się, kto miał mukowiscydozę. To znacznie pomogłoby mi nie czuć się odstającym w mojej rodzinie.

Miejmy nadzieję, że uda nam się rozwiązać tę zagadkę, śledząc nasze geny!

Uwaga: Cystic Fibrosis News Today jest witryną wyłącznie z wiadomościami i informacjami na temat tej choroby. Nie zapewnia porad medycznych, diagnozy ani leczenia. Ta treść nie ma na celu zastąpienia profesjonalnej porady medycznej, diagnozy lub leczenia. Zawsze zasięgnij porady swojego lekarza lub innego wykwalifikowanego pracownika służby zdrowia w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących stanu zdrowia. Nigdy nie lekceważ profesjonalnej porady medycznej ani nie zwlekaj z jej poszukiwaniem z powodu czegoś, co przeczytałeś na tej stronie. Opinie wyrażone w tej kolumnie nie są opiniami Cystic Fibrosis News Today ani jej firmy macierzystej, BioNews, i mają na celu wywołanie dyskusji na temat kwestii związanych z mukowiscydozą.