Rynek genomiki osobistej, znany również jako testy bezpośrednie dla konsumentów, kwitnie, a miliony osób na całym świecie skorzystały z tych usług testowania DNA. Proces jest prosty: poprzez przyziemne zamówienie online konsumenci otrzymują zestaw, dostarczają próbkę śliny i zwracają ją do firmy w celu analizy. Jak ujął to jeden z kluczowych graczy na rynku: „To tylko ślina. Bez krwi. Bez igieł.

Użytkownicy, których interesują te spersonalizowane testy genetyczne, mogą mieć wysokie oczekiwania. Dzięki tym testom firmy pomagają użytkownikom zarządzać i optymalizować ich zdrowie, odkrywać ryzyko genetyczne, poznawać ich przodków i osiągać lepsze wyniki sportowe. Rzeczywiście, niektórzy badacze twierdzą, że osobista genomika zmieni życie.

Ale te usługi to coś więcej niż na pierwszy rzut oka. Nasze badania sugerują, że konsumenci i rządowe organy regulacyjne powinny być czujne wobec firm, które sprzedają testy genetyczne osobom fizycznym. Rynek testów genetycznych skierowanych bezpośrednio do konsumenta to rynek, na którym zderzają się ogromne interesy finansowe, zdrowie publiczne i wrażliwe dane osobowe. To skrzyżowanie skutkuje równowagą rynkową, która jest niekorzystna dla konsumentów.

Konsumenci są w większości nieświadomi zagrożeń i ograniczeń związanych z tymi testami. Po pierwsze, konsumenci nie zwracają należytej uwagi na ustalenia prawne – politykę prywatności, umowy konsumenckie i formularze świadomej zgody – które regulują te testy. Nasze badanie sugeruje, że te teksty prawne zazwyczaj zawierają złożony i niejasny język w wielu długich dokumentach ukrytych w niepozornych linkach.

Poza tym użytkownicy często błędnie postrzegają znaczenie i znaczenie usług, z których korzystają. Dane genetyczne i wyniki testów genetycznych są złożone, ale większość konsumentów nie posiada wystarczającego wykształcenia naukowego i zrozumienia zagrożeń statystycznych.

Co więcej, większość dostawców testuje jedynie część genomu danej osoby. Konsumenci raczej nie zdadzą sobie sprawy, że ogranicza to użyteczność wielu testów. W związku z tym konsumenci mogą często formułować nieuzasadnione i nierealistyczne oczekiwania.

Kolejnym ograniczeniem jest to, że większość testów na złożone choroby nie jest ustandaryzowana, ale firmy testują różne rzeczy. Konsumenci uzyskują sprzeczne wyniki od różnych firm, co zmniejsza przydatność takich testów.

Firmy podsycają błędne postrzeganie przez konsumentów, przekazując nieproporcjonalne i niedokładne pozytywne komunikaty na temat testów oraz stosunkowo mało informacji na temat odpowiednich zagrożeń i ograniczeń. Aby wzbudzić entuzjazm konsumentów, usługodawcy często stosują język naukowy, który robi wrażenie na konsumentach, obiecując im spersonalizowane i precyzyjne porady medyczne.

Produkty te mogą również stwarzać wiele zagrożeń związanych z danymi, których konsumenci prawdopodobnie nie zważą. Konsumenci mogą na przykład nie zdawać sobie sprawy, że firmy mogą przechowywać dane genetyczne w nieskończoność.

Ponadto konsumenci mogą nie doceniać faktu, że umowy, które „akceptują”, pozwalają firmom wykorzystywać dane genetyczne, inne dane osobowe i próbki fizyczne do badań medycznych. W związku z tym usługodawcy mogą czerpać korzyści z informacji genetycznych ludzi w sposób, który może ujawnić wrażliwe dane osobowe.

Ponadto usługodawcy mogą współpracować z firmami ubezpieczeniowymi. Konsumenci mogą nie zdawać sobie sprawy, że ich informacje genetyczne mogą mieć wpływ na ich zakres ubezpieczenia i składki. Jakby tego było mało, niektóre służby stwierdziły w swoich umowach, że konsumenci, którzy nie ujawniają swoim ubezpieczycielom testów genetycznych, mogą popełniać oszustwa.

Co ważne, znaczenie danych genomowych wykracza poza badaną jednostkę, a potencjalny wpływ usług genomicznych na osobę powinien dotyczyć całego społeczeństwa. Łączny wpływ gromadzenia poufnych danych na miliony konsumentów sprawia, że ​​potencjalne wycieki danych są bardziej niebezpieczne. Im cenniejsze stają się dane, tym bardziej prawdopodobne jest, że osoby trzecie — w tym hakerzy, terroryści i inni przestępcy o złych zamiarach — będą próbować je zdobyć.

Jest mało prawdopodobne, aby firmy dokładnie oceniły szkody, jakie wyrządzają konsumentom. Taki wynik jest tym bardziej widoczny, gdy firmy chcą wierzyć, że ich usługi to czysty biznes lub że przyczyniają się do dobrobytu konsumentów.

Konsumenci też nie najlepiej unikają ryzyka. Nie można i nie należy oczekiwać od konsumentów zdobywania wiedzy naukowej i umiejętności, czytania długich, skomplikowanych, ukrytych tekstów oraz ciągłej podejrzliwości i sceptycyzmu jako warunku wstępnego poddania się testowi DNA.

Właśnie w tej kwestii regulacja może pomóc. Aby zaradzić temu niepowodzeniu, rządy powinny wprowadzić prawa konsumentów do danych, które są dostosowane do osobistych testów genetycznych. Ten krok powinien iść w parze z innymi środkami regulacyjnymi, takimi jak audyty zgodności, obowiązkowe kodeksy postępowania oraz wzorcowe polityki prywatności i umowy dla branży.

Rozporządzenie powinno wzmocnić pozycję konsumentów i wzmocnić ich kontrolę nad ich danymi genetycznymi, dając konsumentom prawo dostępu do ich danych genomowych, przenoszenia ich i usuwania.

W końcu testy DNA są nie „tylko ślina”.

Samuela Bechera jest profesorem w Victoria Business School na Victoria University of Wellington w Nowej Zelandii.

Andelka Phillips jest starszym wykładowcą prawa, nauk ścisłych i technologii w TC Beirne School of Law, University of Queensland, Australia.