Sprawy sądowe na mocy Ustawy o ochronie danych biometrycznych stanu Illinois były ostatnio na pierwszych stronach gazet, ale czy wiesz, że przepisy stanu Illinois obejmują również ochronę informacji genetycznych?

Mniej znana ustawa o ochronie prywatności stanu Illinois, Genetic Information Privacy Act (GIPA), została uchwalona w 1998 roku i ma na celu ochronę informacji o materiale genetycznym danej osoby, który jest szeroko zdefiniowany w statucie jako nie tylko wyniki testów genetycznych, ale także badania genetyczne członków rodziny oraz „przejaw lub możliwość wystąpienia choroby lub zaburzenia u członka rodziny danej osoby”.

GIPA zawiera liczne postanowienia dotyczące ujawniania i wykorzystywania informacji genetycznych jednostki. Niektóre z bardziej widocznych ograniczeń są następujące:

• Badania genetyczne i uzyskane z nich informacje mogą być udostępnione wyłącznie osobie badanej i upoważnionym osobom w piśmie przez badaną osobę;
• Ubezpieczyciele nie mogą wykorzystywać informacji uzyskanych z testów genetycznych do celów innych niż terapeutyczne (tj. określania uprawnień, obliczania składek lub wykluczania wcześniej istniejących schorzeń);
• Pracodawcy nie mogą wymagać badań genetycznych jako warunku zatrudnienia i nie mogą wykorzystywać wyników badań genetycznych do wpływania na warunki zatrudnienia ani wykorzystywać takich informacji do wspierania programu dobrego samopoczucia w miejscu pracy; I
• Nikt nie może być zmuszany do ujawnienia tożsamości osoby, na której przeprowadza się badanie genetyczne lub wyników badania genetycznego, które pozwoliłoby zidentyfikować podmiot badania.

Podobnie jak ustawa o ochronie danych biometrycznych, GIPA przewiduje drakońskie ustawowe odszkodowanie w wysokości 2500 USD za naruszenie zaniedbania lub rzeczywiste szkody, w zależności od tego, która z tych kwot jest wyższa. A celowe lub lekkomyślne naruszenia statutu skutkują odszkodowaniem w wysokości 15 000 $ za każde naruszenie.

Pozwy GIPA, bez wątpienia wywołane tymi oszałamiającymi przepisami dotyczącymi odszkodowań, zostały wniesione przeciwko kilku podmiotom, w tym Ancestry.com i Ford Motor Company. Ancestry.com jest oskarżany o udostępnianie informacji genetycznych bez pisemnej zgody osób fizycznych, kiedy Blackstone nabył je w 2020 r. A pozew przeciwko Fordowi zarzuca producentowi samochodów niewłaściwe pytanie kandydatów o pracę o ich rodzinną historię medyczną, co, jak twierdzi powód, implikuje informację genetyczną zgodnie z definicją w statucie. Obecnie obie sprawy są w toku.

Jeśli Twoja firma prowadzi działalność w Illinois, GIPA zdecydowanie powinna znajdować się na Twoim radarze. Zadaj sobie następujące pytania, aby ustalić, czy należy podjąć dodatkowe kroki w celu zapewnienia zgodności z ustawą:

• Czy w ramach swojej działalności gromadzisz informacje genetyczne, historię medyczną swoich klientów, pracowników lub członków ich rodzin?
• Czy Twoja firma wymaga „badań zdrowotnych” w ramach procesu aplikacyjnego lub w ramach jakiegokolwiek programu zdrowia lub dobrego samopoczucia pracowników?
• Jeśli oferujesz ubezpieczenie zdrowotne osobom fizycznym, czy gromadzisz informacje genetyczne, a jeśli tak, to komu je ujawniasz i jak je wykorzystujesz?

Dzięki przepisom dotyczącym dużych odszkodowań i szerokiej definicji „informacji genetycznych” pozwy GIPA mają realny potencjał, by stać się kolejną falą pozwów zbiorowych zalewających akta stanu Illinois. Upewnij się, że Twoja firma spełnia wymogi.