LINCOLN — Nebraskańczycy mieliby większą kontrolę nad swoimi informacjami genetycznymi wykorzystywanymi w usługach testowych, takich jak 23andMe i Ancestry, poprzez wniosek legislacyjny.

Ustawa 308, zaproponowany przez senatora stanowego Eliota Bostara z Lincoln, stworzyłby ustawę o ochronie informacji genetycznych. Ustawa dodałaby ochronę konsumentów dla mieszkańców Nebraski, zajmując się tym, w jaki sposób firmy zbierają, analizują, przechowują, udostępniają lub sprzedają informacje genetyczne.

Bostar powiedział we wtorek Komitetowi ds. Bankowości, Handlu i Ubezpieczeń, że decydenci i czołowe firmy opracowały w 2018 r. język modelowy dla usług testowania bezpośrednio dla konsumentów. Powiedział, że jego rachunek będzie wymagał wyraźnej zgody przed udostępnieniem informacji genetycznych.

Podobne przepisy przyjęły Arizona, Kalifornia, Kentucky, Maryland, Utah i Wyoming.

„Firmy takie jak Ancestry i 23andMe mają dobry powód, aby wspierać zwiększoną ochronę prywatności konsumentów” – powiedział Bostar. „Ich modele biznesowe zależą od zaufania konsumentów”.

Konsumenci mieliby kontrolę nad swoimi danymi genetycznymi „przez cały czas”, powiedział Bostar o swoim rachunku, a firmy musiałyby umożliwić konsumentom usunięcie ich danych i zamknięcie kont „bez zbędnych kroków”.

Próbka biologiczna konsumenta musiałaby zostać usunięta w ciągu 30 dni od złożenia wniosku, a firmy musiałyby szczegółowo opisać swoje praktyki i protokoły dotyczące prywatności. Firmy miałyby również zakaz udostępniania danych pracodawcom lub ubezpieczycielom.

„Wraz ze wzrostem popularności testów genetycznych skierowanych bezpośrednio do konsumenta, coraz ważniejsze staje się przekraczanie barier regulacyjnych w celu ochrony prywatności konsumentów z Nebraski” – powiedział Bostar.

Ritchie Engelhardt, szef działu rządowego Ancestry, powiedział komisji, że Ancestry i 23andMe ściśle przestrzegają zasad gromadzenia, przetwarzania i udostępniania danych. Powiedział, że rachunek Bostara zapewni, że każda usługa testowania będzie spełniała te same standardy.

„Jeśli ludzie nie ufają, że stosujemy zabezpieczenia prywatności i ochrony danych, po prostu nie będą korzystać z naszych usług” — powiedział Engelhardt.

Engelhardt dodał, że naruszenia prywatności są udostępniane wiele razy i sięgają milionów, a nie tylko raz, a rachunek Bostara pozwoliłby Biuru Prokuratora Generalnego Nebraski na zbadanie i nałożenie kary cywilnej w wysokości 2500 USD za każde naruszenie.

Jane Seu, radca prawny i polityczny ACLU w Nebrasce, powiedziała, że ​​„nie ma nic bardziej prywatnego” niż osobiste informacje medyczne lub genetyczne, a kontrola staje się coraz ważniejsza, ponieważ coraz więcej osób sekwencjonuje swoje dane i zapisy stają się cyfrowe.

Powiedziała, że ​​ustawa zapewni konsumentom „dodatkową warstwę ochrony”.

Bostar powiedział, że jeden na pięciu Amerykanów wykonał test genetyczny, który obejmuje stan zdrowia rodziny, pochodzenie etniczne i kulturowe.

Engelhardt powiedział komisji, że najłatwiejszym sposobem, w jaki konsumenci mogą dowiedzieć się, czy ich dane zostały skradzione lub sprzedane, jest reklama ukierunkowana.

Informacje genetyczne, takie jak DNA, zostały również wykorzystane do rozwiązania zimnych spraw, takich jak zabójca z Golden State, i doprowadziły do ​​aresztowania mężczyzny podejrzanego o listopadowe zabójstwa czterech studentów University of Idaho.

Ani Ancestry, ani 23andMe nie mają możliwości przesłania profilu genetycznego ani zezwolenia organom ścigania na przeszukiwanie baz danych, a Engelhardt powiedział, że konsumenci będą musieli zdecydować się na organy ścigania, aby mieć dostęp bez nakazu lub wezwania sądowego.

„Wszystkie dane, które organy ścigania wykorzystują w dochodzeniach w sprawie zimnej, są danymi uzyskanymi w tym celu za zgodą” – powiedział. „Ludzie, których dotyczą te dane, powiedzieli:„ Nie zgadzam się na użycie ich w tym celu, jeśli dzięki temu zniknie z ulic zły facet ”.

Ustawa Bostara rozwiązałaby rosnące obawy dotyczące prywatności w usługach komercyjnych, podczas gdy tradycyjne testy genetyczne przeprowadzane przez pracowników służby zdrowia są już szeroko regulowane.

„Myślę, że to zdroworozsądkowa ochrona dla mieszkańców Nebraski” — powiedział Bostar.