„Utracono pracę, zrujnowano życie”
Ronald (imię zmienione) był nastolatkiem, kiedy w 1991 roku zdiagnozowano u niego wirusa HIV. Od tego czasu rzucił alkohol i papierosy, uzyskał dyplom prawnika i obecnie pomaga żyć ze śmiertelnym wirusem. Pic/Satej Shinde
Kiedy zakończyliśmy zbieranie materiałów do tej historii, jedynym powodem, dla którego czuliśmy się najbardziej dumni z bycia dzieckiem lat 90., była nieustanna rozmowa, której byliśmy świadkami na temat najbardziej przerażającej choroby tej dekady – ludzkiego wirusa niedoboru odporności (HIV) i wynikającego z niego zespołu nabytego niedoboru odporności ( AIDS).
Ta pisarka pamięta kampanię uświadamiającą Shabany Azmi w telewizji, podczas której odwiedza oddział chorych na AIDS, ściska dziecko i odwraca się do kamery, by powiedzieć: „Iss tarah pyaar faelta hai”, rozwiewając przekonanie, że choroba rozprzestrzenia się poprzez dotyk. Jeszcze żywszym wspomnieniem jest kolega z klasy, który jednym zdaniem podsumował ryzykowny styl życia Jamesa Bonda: „On pukka ma AIDS”. Świadomość związku choroby przez 11-letniego chłopca ze współżyciem seksualnym bez zabezpieczenia i wieloma partnerami jest świadectwem skutecznej świadomości spowodowanej falami kampanii.
Mająca 76 lat dr Alaka Deshpande nadal tak samo pasjonuje się podnoszeniem świadomości i leczeniem AIDS, jak wtedy, gdy kierowała pierwszym Centrum Terapii Antyretrowirusowej (ART) w leczeniu AIDS w szpitalu JJ w Byculla. Ośrodek, założony w kwietniu 2004 roku, był pierwszym tego typu ośrodkiem w stanie zapewniającym łatwe i niedrogie leczenie osób, u których zdiagnozowano wirusa HIV. Od tego czasu rozkwitło wiele innych.
„Lata poprzedzające pracę w ośrodku były wypełnione szaloną aktywnością i dużą ilością nauki” – mówi Deshpande. „Mieliśmy niewielką wiedzę, nie mieliśmy żadnego przeszkolenia ani wytycznych. Było też wiele zmian, jeśli chodzi o tę chorobę i związane z nią leczenie”.
Minęło 20 lat, ale każdy kluczowy kamień milowy, rozwój i rok, w którym się to wydarzyło, głęboko zapadają w jej pamięć i przewraca językiem, gdy zostaje o to wezwana. Mówi nam, że pierwszych kilka udokumentowanych przypadków wirusa HIV odkryto w 1981 roku w Kalifornii. Ponieważ wszyscy pacjenci byli gejami, doprowadziło to do błędnego przekonania, że jest to „choroba homoseksualna”. Hindusi popadli w samozadowolenie, wierząc, że „w naszej kulturze nie ma gejów”.
Do 1983 roku u kilku kobiet zdiagnozowano zakażenie wirusem HIV, a liczba ta rosła. W 1985 roku dr John Jacob, wówczas pracownik Christian Medical College w Vellore, zakupił w USA kilka nowo opracowanych zestawów do testów na obecność wirusa HIV i zbadał prostytutki z Chennai. U dwóch z nich wynik pozytywny. A HIV stał się „chorobą prostytutki” (było to zanim ukuto politycznie poprawne terminy handlowe).
W 1986 roku u pacjenta z wielonarządowymi schorzeniami, który zmarł w szpitalu w Jasłoku, zdiagnozowano wirusa HIV. Nagle zagrożenie stało się realne i obecne.
„Indyjska Rada ds. Badań Medycznych (ICMR) rozpoczęła „pasywny nadzór” poprzez badanie krwi znajdującej się w bankach krwi” – mówi Deshpande, który był wówczas HOD Medicine w JJ. „Skupiska pozytywnych przypadków znaleziono zarówno w Chennai, jak i w Bombaju, a następnie uwaga skupiła się na tych dwóch miastach. Do 1990 r., gdy tylko pacjent uzyskał pozytywny wynik testu, lekarze odmawiali jego dotykania i kierowali do szpitala rządowego co w Bombaju oznaczało JJ.”
Ten napływ pacjentów spowodował konieczność utworzenia oddzielnego OPD (oddziału ambulatoryjnego) dla pacjentów zakażonych wirusem HIV w 1990 r. oraz utworzenia Krajowej Organizacji Kontroli AIDS (NACO) w 1991 r. Jednak jedyne, co lekarze mogli zrobić, to doradzać pacjentom, w jaki sposób choroba jest przekazywana, zmiany diety i stylu życia w celu podniesienia odporności, środki ostrożności dotyczące bezpiecznego seksu, jak chronić małżonków, nienarodzone dzieci i niemowlęta, leki objawowe i radzenie sobie emocjonalnie.
Do 1995 r. w samym JJ zarejestrowano ponad 25 000 pacjentów, ale badania również poczyniły postępy. Lekarze na całym świecie ustalili, że spadek liczby CD4 – liczby komórek DC4 w organizmie – do 200 jest potwierdzeniem AIDS. U zdrowych ludzi liczba komórek CD4 waha się od 500 do 1500. Zidentyfikowano również sposoby przenoszenia wirusa – seks bez zabezpieczenia z wieloma partnerami, dzielenie się igłami lub ostrzami oraz przez płyny ustrojowe.
Planowano także kampanie uświadamiające. W jednej z pierwszych reklam pojawił się czołowy, charyzmatyczny aktor, który później zyskał sławę w Hollywood, mówiąc widzom, że dzielenie się ręcznikami nie powoduje rozprzestrzeniania się wirusa HIV. Lekarze nie byli pod wrażeniem – po pierwsze dlatego, że uważali, że należy skupić się na informowaniu ludzi, co prowadzi do rozprzestrzeniania się wirusa, a nie na tym, co nie powoduje; po drugie, aktor był znany z niekończącego się ciągu romantycznych igraszek!
„Napiętnowanie było najgorsze” – mówi Ganesh Acharya, u którego zdiagnozowano chorobę w 1997 r. jako nastolatek i od tego czasu jest zapalonym aktywistą. „Pierwszą reakcją, jaką otrzymaliśmy, było: «Umrzesz»” – mówi 43-latek. „Nikt nie chciałby nas dotykać. Nikt nie chciałby z nami rozmawiać. Stracono pracę, zrujnowano życie”. Acharya, która nadal regularnie leczy się w ART, twierdzi, że piętno „ucichło”. Możesz stracić pracę, ale nie będziesz wiedział, że to z powodu wirusa; ludzie być może nie cofną się przed wyciągniętą ręką, ale mimo to będą unikać jej potrząsania.
Na początku XXI wieku wirus ze względu na swoją strukturę molekularną został sklasyfikowany jako retrowirus, a leczenie nazwano terapią antyretrowirusową. Wkrótce leczenie HIV pochłonęło lwią część budżetu szpitala JJ ze względu na ciągłe zapotrzebowanie na jednorazowe narzędzia medyczne i leczenie infekcji u pacjentów z obniżoną odpornością. Wreszcie w 2004 r. NACO zdecydowało się zapewnić pacjentom niedrogie leczenie ART, a w kwietniu tego samego roku pod przewodnictwem Deshpande’a utworzono w JJ pierwszy ośrodek.
Z pewnością przebyliśmy długą drogę” – mówi dr Priya Patil, obecna dyrektor JJ’s ART. „Ludzie chętniej poddają się testom i leczeniu; zmienia się sposób myślenia. Bardzo pomocne jest istnienie zasad i wytycznych chroniących tożsamość pacjentów; coś, o co wszyscy dokładają wszelkich starań” – mówi. Doktor Usha Udaywar, która jest związana z centrum ART w Andheri, twierdzi, że scenariusz jest pod pewnymi względami nadal taki sam. „Żyjemy w epoce imprez rave” mówi: „Oznacza to częstsze korzystanie ze wspólnych igieł i większe ryzyko. Nadal otrzymujemy wiele przypadków od młodszego pokolenia, czy to studentów, czy pracujących specjalistów”.
Jednak leczenie stało się łatwiej dostępne, tańsze i prostsze. W latach 90., kiedy dostępny był tylko jeden lek (w celu ochrony przed wtórnymi infekcjami), ośrodki ART przepisują obecnie trzy leki do przyjmowania razem lub w różnych kombinacjach. „Lek należy brać przez całe życie, aby wyleczyć tak zwane infekcje oportunistyczne, czyli takie, na które osoba zakażona wirusem HIV nabawia się z powodu obniżonej odporności, jak na przykład gruźlica” – mówi Deshpande.
Dodaje, że ostatnie dwie dekady otworzyły jej także oczy na zmieniającą się mentalność społeczną. Choroba nie jest już postrzegana jako konsekwencja hedonistycznego (a co za tym idzie, niemoralnego) stylu życia; uznaje się, że pacjent może być niewinną ofiarą nieostrożnej transfuzji krwi lub może ją odziedziczyć.
„Na początku XXI wieku, kiedy przeprowadzaliśmy wywiady ze świeżo zdiagnozowanymi pacjentami, pytaliśmy, czy odwiedzali komercyjne prostytutki” – mówi. „Byliby oburzeni i mówili, że są małżeństwem i mają dzieci. Zapytaliśmy ich wtedy, czy robili to osiem czy 10 lat temu, a ich odpowiedź brzmiałaby: „Proszę pani, woh toh normal hai”. Napiętnowanie nadal utrzymuje się. Pracownicy-migranci pobierają duże dawki z miejskich ART, aby zabrać je do swoich rodzinnych miejsc, ponieważ nie chcą, żeby ich widziano w tamtejszych centrach ART”.
Według wydania Sankalak, corocznej publikacji NACO z 2023 r., szacuje się, że w 2022 r. w Indiach będzie żyło około 24,67 lakh osób zakażonych wirusem HIV, przy czym częstość występowania wśród dorosłych wynosi 0,20%. Z danych Sankalaka wynika również, że w Indiach panuje druga co do wielkości epidemia wirusa HIV na świecie, na którą przypada 6,3% wszystkich ludzi na świecie.
Dla 59-letniego Ronalda (imię zmienione) życie z wirusem HIV przyniosło trudności, lekcje i głębszą perspektywę na życie. Jego życie od początku było trudne – niezgoda małżeńska pomiędzy rodzicami doprowadziła go do alkoholizmu i choć był wykwalifikowanym księgowym, nałóg kosztował go ponad 25 prac na przestrzeni 30 lat.
„Ja też wpadłem w niewłaściwe towarzystwo, gdy byłem nastolatkiem, około 1987 roku, i miałem szalone życie” – przyznaje. „W kwietniu 1991 roku zdiagnozowano u mnie wirusa HIV 2, rzadszą postać tej choroby. Interwencja ośrodka ART zapewniła mi dłuższe życie, ale zakażenie wirusem HIV 2 oznacza także intensywniejsze skutki uboczne. Zmniejsza się gęstość moich kości i mam drażliwość jelito.”
Mimo to zadziorny mieszkaniec Thane nie poddaje się. Alkoholu nie tknął od 19 lat, tytoniu od roku, a dyplom prawnika uzyskał po nieustannych próbach przez trzy lata. „Nigdy się nie ożeniłem” – wzrusza ramionami. „Bez względu na to, jaki mam czas, poświęcam się szerzeniu świadomości na temat tej choroby i pomaganiu innym”.
