Nauka i technika

W kierunku równości i integracji: krytyczna analiza edukacji w zakresie poradnictwa genetycznego w zakresie opieki zdrowotnej dla osób interseksualnych | BMC Medical Education

  • 29 sierpnia, 2024
  • 8 min read
W kierunku równości i integracji: krytyczna analiza edukacji w zakresie poradnictwa genetycznego w zakresie opieki zdrowotnej dla osób interseksualnych | BMC Medical Education


  • OHCHR. Notatka informacyjna o naruszeniach praw człowieka wobec osób interseksualnych [Internet]. [cited 2023 Sep 17]. https://www.ohchr.org/sites/default/files/Documents/Issues/Discrimination/LGBT/BackgroundNoteHumanRightsViolationsagainstIntersexPeople.pdf

  • OHCHR, Karta informacyjna kampanii Wolność i Równość – Interseksualizm [Internet]. [cited 2023 Nov 17]. https://www.unfe.org/wp-content/uploads/2017/05/UNFE-Intersex.pdf

  • Viloria H, Nieto M, Law A. Spektrum płci: nauka o mężczyznach, kobietach i interseksualistach. Londyn; Filadelfia: Jessica Kingsley; 2020. s. 156.

    Google Scholar

  • InterACT HR, Watch (Organizacja), redaktorzy. Chcę być taka, jaką stworzyła mnie natura: medycznie niepotrzebne operacje dzieci interseksualnych w USA. Amsterdam: Human Rights Watch; 2017. s. 179.

  • Grinspan MC, GATE – Globalna akcja na rzecz równości osób transseksualnych. 2019 [cited 2023 Aug 9]. Droga do piekła: osoby interseksualne, zdrowie seksualne i prawa człowieka – GATE. https://gate.ngo/the-road-to-hell-intersex-people-sexual-health-and-human-rights/

  • Frader J, Alderson P, Asch A, Aspinall C, Davis D, Dreger A, i in. Profesjonaliści opieki zdrowotnej i stany interseksualne. Arch Pediatr Adolesc Med. 2004;158(5):426.

    Artykuł Google Scholar

  • Hegarty P, Donnelly L, Dutton PF, Gillingham S, Vecchietti V, Williams K. Rozumienie interpłciowości: znaczenie terminów parasolowych i opinie na temat reakcji medycznych i społecznych wśród osób świeckich w Stanach Zjednoczonych i Wielkiej Brytanii. Psychol Sex Orientat Gend Divers. 2021;8(1):25–37.

    Artykuł Google Scholar

  • Lundberg T, Hegarty P, Roen K. Próba zrozumienia „interseksualizmu” i „DSD”: jak laicy rozumieją i używają terminologii. Psychol Sexuality. 2018;9(2):161–73.

    Artykuł Google Scholar

  • Crocetti D, Monro S, Vecchietti V, Yeadon-Lee T. W kierunku opartego na agencji modelu interseksualizmu, zmienności cech płciowych (VSC) i DSD/dsd zdrowia. Cult Health Sex. 2021;23(4):500–15.

    Artykuł Google Scholar

  • Jaramillo C, Nyquist C, Riggan KA, Egginton J, Phelan S, Allyse M. Stawianie diagnozy aneuploidii chromosomów płciowych: doświadczenia i preferencje rodziców i poszczególnych osób. Clin Pediatr (Phila). 2019;58(3):336–42.

    Artykuł Google Scholar

  • Streuli JC, Vayena E, Cavicchia-Balmer Y, Huber J. Kształtowanie rodziców: wpływ kontrastującego doradztwa zawodowego na podejmowanie decyzji przez rodziców w przypadku dzieci z zaburzeniami rozwoju płciowego. J Sex Med. 2013;10(8):1953–60.

    Artykuł Google Scholar

  • Dickens BM. Postępowanie z noworodkami interseksualnymi: rozwój prawny i etyczny. Int J Gynecol Obstet. 2018;143(2):255–9.

    Artykuł Google Scholar

  • Donald C, Ehrenfeld JM. Możliwość zmniejszenia nierówności zdrowotnych dla systemów medycznych wśród pacjentów lesbijek, gejów, osób biseksualnych, transpłciowych i interseksualnych. J Med Syst. 2015;39(11):178.

    Warto przeczytać!  Czy inwestorzy zaniżają wartość Fulgent Genetics, Inc. (NASDAQ:FLGT) o 32%?

    Artykuł Google Scholar

  • Taskfo ALC, Harper A, Finnerty P, Martinez M, Brace A, Crethar HC i in. Stowarzyszenie na rzecz lesbijek, gejów, osób biseksualnych i transseksualnych w zakresie kompetencji doradczych w zakresie doradztwa dla osób lesbijek, gejów, osób biseksualnych, queer, osób z wątpliwościami, osób interseksualnych i sojuszniczych: zatwierdzone przez Radę ALGBTIC 22 czerwca 2012 r. J LGBT Issues Couns. 2013;7(1):2–43.

    Artykuł Google Scholar

  • Jones T. Intersex Studies: systematyczny przegląd międzynarodowej literatury medycznej. SAGE Open. 2018;8(2):215824401774557.

    Artykuł Google Scholar

  • Roen K. Interseksualizm lub różnorodny rozwój płciowy: krytyczny przegląd badań nad opieką zdrowotną psychospołeczną i wskazania do praktyki. J Sex Res. 2019;56(4–5):511–28.

    Artykuł Google Scholar

  • Sandberg DE, Gardner M, Callens N, Mazur T. Grupa robocza DSD-TRN Psychosocial, sieć doradcza DSD-TRN Advocacy Advisory Network i Accord Alliance. Interdyscyplinarna opieka nad zaburzeniami/różnicami w rozwoju płci (DSD): komponent psychospołeczny sieci badawczej DSD-Translational. Am J Med Genet. 2017;175(2):279–92.

    Artykuł Google Scholar

  • Mouriquand PDE, Gorduza DB, Gay CL, Meyer-Bahlburg HFL, Baker L, Baskin LS i in. Chirurgia w zaburzeniach rozwoju płciowego (DSD) z kwestią płci: czy (dlaczego), kiedy i jak? J Pediatr Urol. 2016;12(3):139–49.

    Artykuł Google Scholar

  • Casey RK, Trotman G, Damle L, Menzel M, Gomez-Lobo V. Diagnostyka prenatalna i leczenie zaburzeń różnicowania płciowego. J Pediatr Adolesc Gynecol. 2014;27(2):e57–8.

    Artykuł Google Scholar

  • Lee PA, Nordenström A, Houk CP, Ahmed SF, Auchus R, Baratz A i in. Globalne zaburzenia rozwoju płciowego Aktualizacja od 2006 r.: postrzeganie, podejście i opieka. Horm Res Paediatr. 2016;85(3):158–80.

    Artykuł Google Scholar

  • Gomez-Lobo V. Opieka multidyscyplinarna nad osobami z zaburzeniami rozwoju płciowego. Curr Opin Obst Gynecol. 2014;26(5):366–71.

    Artykuł Google Scholar

  • Accord, Alliance, Intersex Society of North America. Wytyczne kliniczne dotyczące leczenia DSD w dzieciństwie. Konsorcjum ds. leczenia zaburzeń rozwoju płci [Internet]. 2006. http://www.dsdguidelines.org

  • Resta R, Biesecker BB, Bennett RL, Blum S, Estabrooks Hahn S, Strecker MN i in. Nowa definicja poradnictwa genetycznego: Raport grupy zadaniowej National Society of Genetic Counselors. J Genet Couns. 2006;15(2):77–83.

    Artykuł Google Scholar

  • Yoshii K, Naiki Y, Terada Y, Fukami M, Horikawa R. Niezgodność między płcią płodu a fenotypem urodzeniowym: przypadek całkowitego zespołu niewrażliwości na androgeny. Endocr J. 2018;65(2):221–5.

    Warto przeczytać!  Pierwsze dzieci urodzone w Wielkiej Brytanii przy użyciu DNA od 3 osób

    Artykuł Google Scholar

  • Stevens C, Llorin H, Gabriel C, Mandigo C, Gochyyev P, Studwell C. Poradnictwo genetyczne w przewidywaniu płci płodu metodą NIPT: wyzwania i możliwości. J Genet Couns. 2023;32(5):945–56.

    Artykuł Google Scholar

  • Kamoun C, Rossi W, Kilberg MJ. Obawy etyczne dotyczące przewidywania płci za pomocą nieinwazyjnych badań prenatalnych z perspektywy pediatrów endokrynologów. J Genet Couns. 2023;32(5):937–41.

    Artykuł Google Scholar

  • Saulnier KM, Gallois H, Joly Y. Prenatalne badania genetyczne w kierunku schorzeń interseksualnych w Kanadzie. J Obstet Gynecol Can. 2021;43(3):369–71.

    Artykuł Google Scholar

  • Marteau M, Nippert T, Hall I, Limbert S, Reid C, Bobrow M. Wyniki ciąż ze zdiagnozowanym zespołem Klinefeltera: możliwy wpływ pracowników służby zdrowia†. Prenat Diagn. 2002;22(7):562–6.

    Artykuł Google Scholar

  • Glessner HD, VandenLangenberg E, Veach PM, LeRoy BS. Czy doradcy genetyczni i pacjenci GLBT są na tej samej stronie? Badanie postaw, praktyk i doświadczeń w doradztwie genetycznym. J Genet Couns. 2012;21(2):326–36.

    Artykuł Google Scholar

  • Berro T, Zayhowski K, Field T, Channaoui N, Sotelo J. Komfort doradców genetycznych i wiedza na temat oceny ryzyka zachorowania na raka u pacjentów transpłciowych. Jrnl Gene Coun. 2020;29(3):342–51.

    Artykuł Google Scholar

  • Barnes H, Morris E, Austin J. Usługi doradztwa genetycznego dla osób transpłciowych i niebinarnych: zalecenia od członków społeczności transpłciowej i niebinarnej. Jrnl Gene Coun. 2020;29(3):423–34.

    Artykuł Google Scholar

  • Zayhowski K, Park J, Boehmer U, Gabriel C, Berro T, Campion M. Doświadczenia doradców genetycznych w zakresie leczenia raka z pacjentami transpłciowymi: badanie jakościowe. J Genet Couns. 2019;jgc4.1092.

  • Sheehan E, Bennett RL, Harris M, Chan-Smutko G. Ocena nomenklatury rodowodowej osób transpłciowych i niezgodnych z płcią w obecnej praktyce doradców genetycznych: argument za inkluzywnością geometryczną. Jrnl Gene Coun. 2020;29(6):1114–25.

    Artykuł Google Scholar

  • Rosenwohl-Mack A, Tamar-Mattis S, Baratz AB, Dalke KB, Ittelson A, Zieselman K, i in. Ogólnokrajowe badanie zdrowia fizycznego i psychicznego osób dorosłych interseksualnych w USA Useche SA, redaktor. PLoS ONE. 2020;15(10):e0240088.

    Artykuł Google Scholar

  • Carpenter M. Prawa człowieka osób interseksualnych, orientacja seksualna, tożsamość płciowa, cechy płciowe i zasady Yogyakarty plus 10. Kultura. Zdrowie Seksualność. 2021;23(4):516–32.

    Artykuł Google Scholar

  • Tuite A, Dalla Piazza M, Brandi K, Pletcher BA. Poza okręgami i kwadratami: komentarz na temat aktualizacji nomenklatury rodowodowej w celu lepszego odzwierciedlenia różnorodności pacjentów. Jrnl Gene Coun. 2020;29(3):435–9.

    Warto przeczytać!  Nowe skowronki ujawnione w Afryce

    Artykuł Google Scholar

  • ACGC – Rada ds. Akredytacji Poradnictwa Genetycznego. Kompetencje oparte na praktyce: ACGC [Internet]. 2019. https://www.gceducation.org/practice-based-competency/

  • Creswell JW, Creswell JD. Projektowanie badań: podejścia jakościowe, ilościowe i mieszane. Wydanie piąte. Los Angeles: SAGE; 2018. 275 s.

  • MacFarlane IM, McCarthy Veach P, LeRoy BS. Rozdział 8: prowadzenie jakościowych badań poradnictwa genetycznego. Badania poradnictwa genetycznego: praktyczny przewodnik. Oxford University Press; 2014.

  • Reaume G. Zrozumienie krytycznych badań nad niepełnosprawnością. CMAJ. 2014;186(16):1248–9.

    Artykuł Google Scholar

  • Cohen D, Crabtree B. Projekt wytycznych dotyczących badań jakościowych [Internet]. 2006. http://www.qualres.org/HomeSemi-3629.html

  • Leon AC, Davis LL, Kraemer HC. Rola i interpretacja badań pilotażowych w badaniach klinicznych. J Psychiatr Res. 2011;45(5):626–9.

    Artykuł Google Scholar

  • Clarke V, Brown V. Analiza tematyczna. Encyklopedia badań nad jakością życia i dobrostanem. Dordecht, Holandia: Springer; 2014. s. 6626–8.

    Rozdział Google Scholar

  • Nowell LS, Norris JM, White DE, Moules NJ. Analiza tematyczna: dążenie do spełnienia kryteriów wiarygodności. Int J Qualitative Methods. 2017;16(1):160940691773384.

    Artykuł Google Scholar

  • MacFarlane IM, McCarthy Veach P, LeRoy BS. Badania nad doradztwem genetycznym: praktyczny przewodnik [Internet]. Wydawnictwo Uniwersytetu Oksfordzkiego; 2014 [cited 2023 Aug 9]. http://www.oxfordmedicine.com/view/https://doi.org/10.1093/med/9780199359097.001.0001/med-9780199359097

  • Wang JC, Dalke KB, Nachnani R, Baratz AB, Flatt JD. Nieufność medyczna pośredniczy w relacji między niechcianą operacją interseksualną a unikaniem opieki zdrowotnej wśród dorosłych interseksualnych. Ann Behav Med. 2023;57(12):1024–31.

    Artykuł Google Scholar

  • Holthouser A, Sawning S, Leslie KF, Faye Jones V, Steinbock S, Noonan EJ, eQuality: model procesu opracowywania zintegrowanego, kompleksowego programu nauczania medycyny dla osób LGBT, osób o odmiennej płci i osób z grupy DSD ds. zdrowia i in. MedSciEduc. 2017;27(2):371–83. https://doi.org/10.1007/s40670-017-0393-5.

  • International Lesbian. Gay, Bisexual, trans and Intersex Association. Raport o mniejszościach 2017: postawy wobec mniejszości seksualnych i płciowych na całym świecie [Internet]. Genewa: ILGA; 2017 paź [cited 2023 Aug 9]. https://ilga.org/downloads/ILGA_RIWI_Minorities_Report_2017_Attitudes_to_seksualne_and_gender_minorities.pdf

  • Parent MC, DeBlaere C, Moradi B. Podejścia do badań nad intersekcjonalnością: perspektywy dotyczące płci, LGBT i tożsamości rasowych/etnicznych. Role seksualne. 2013;68(11–12):639–45.

    Artykuł Google Scholar


  • Źródło