Susanna Granieri | 3 maja 2023 r

Ten artykuł jest częścią serii Diversity & Dementia, wyprodukowanej przez Being Patient przy wsparciu Eisai.

W dolinie Rio Grande w południowym Teksasie naukowcy pracują nad rozwiązaniem niektórych z nich najwyższe wskaźniki choroby Alzheimera w Stanach Zjednoczonych. Na niektórych obszarach tego ekonomicznie upośledzonego regionu są osoby w wieku 65 lat i starsze prawie dwa razy bardziej prawdopodobne zdiagnozować chorobę Alzheimera niż średnia krajowa.

20 minut jazdy od granicy Teksasu z Meksykiem, na University of Texas Rio Grande Valley, dr Gladys Maestre i jej zespół pracują nad rozwiązaniem tej ogromnej rozbieżności, łącząc swoją społeczność z krytycznymi informacjami na temat zdrowia mózgu i Ryzyko choroby Alzheimera — i zaangażowanie ich w badania.

Maestre odkrył w ostatnich badaniach, że wskaźnik utraty pamięci wśród osób starszych w tej części południowego Teksasu jest wyższy niż gdziekolwiek indziej w Stanach Zjednoczonych, przy czym co czwarta osoba starsza w hrabstwach Starr i Zapata w Teksasie żyje z chorobą Alzheimera lub inną chorobą. postać demencji.

„Powiem ci, że myślę, że w rzeczywistości jest jeszcze wyższy”, powiedział Maestre dla The Newsroom UT RGV o tych statystykach, które zostały określone na podstawie osób korzystających z Medicare, które są udokumentowane jako otrzymujące usługi leczenia choroby Alzheimera. „Są ludzie, którzy nie są częścią systemu opieki zdrowotnej”.

I ten wskaźnik rośnie: według danych zebranych przez Stowarzyszenie Alzheimera, oczekuje się, że liczba przypadków choroby Alzheimera w Teksasie wzrośnie o kolejne 22 procent między 2020 a 2025 rokiem.

Maestre urodził się w Wenezueli. Z dekady badań nad chorobą Alzheimera za pasem była członkiem wydziału Columbia University, kiedy w 2016 roku zdecydowała się objąć stanowisko w Rio Grande Valley School of Medicine na UT, gdzie czuła, że ​​może wywrzeć większy wpływ. Otrzymała grant w wysokości 6 milionów dolarów na rozpoczęcie tam programu badawczego, a w 2021 roku National Institute on Aging przyznał jej Grant w wysokości 14,8 mln dolarów do Maestre, aby otworzyć Centrum Badań nad Chorobą Alzheimera (ADRC) na University of Texas w Rio Grande Valley, Centrum Badań nad Chorobami Alzheimera dla Badań nad Starzeniem się Mniejszości (AD-RCMAR). Otrzymała grant od profesora neurologii Sudhy Seshadri z University of Texas Health Science Center w San Antonio, aby otworzyć tam również oddział ADRC.

Dziś Maestre jest dyrektorem ds AD-RCMAR — i aż nazbyt dobrze zna różnice rasowe i etniczne w niektórych regionach i populacjach, w tym tutaj, w dolinie Rio Grande. Aby przejść do sedna problemu, jej zespół ze szkoły medycznej University of Texas i ich koledzy z pobliskich uniwersytetów wiedzą, że muszą przyjąć zupełnie inne podejście niż dotychczasowe badania instytucjonalne nad chorobą Alzheimera.

Zajęcie się pilną potrzebą w dolinie Rio Grande

Ten ADRC w Rio Grand Valley został zbudowany, aby wypełnić ziejącą pustkę: Jak wskazano w artykule STAT news, ośrodki badawcze Alzheimera były zazwyczaj skoncentrowane na obszarach w których wskaźniki choroby Alzheimera nie są tak wysokie, jak w dolinie Rio Grande w Teksasie. I zgodnie z Administracja zasobami i usługami zdrowotnymiwszystkie cztery hrabstwa w Dolinie zostały sklasyfikowane jako „niedostatecznie obsługiwane medycznie”, co oznacza, że ​​brakuje lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i innych pracowników służby zdrowia.

Tymczasem tę pustynię opieki zdrowotnej potęgują czynniki, takie jak niski status społeczno-ekonomiczny i wyższe wskaźniki problemów zdrowotnych, takich jak choroby układu krążenia, cukrzyca, nadciśnienie, otyłość i depresja — z których wszystkie są związane z wyższym ryzykiem rozwoju choroby Alzheimera, zwłaszcza u Latynosów lub populacje latynoskie w USA, według NIA. W regionie takim jak dolina Rio Grande te czynniki ryzyka są nasilone ze względu na status społeczno-ekonomiczny jego mieszkańców, a także brak dostępnych zasobów zdrowotnych.

Mistrz powiedział STAT że badanie tych środowisk i więzi rodzinnych w społecznościach, które zostały przeoczone lub zignorowane w badaniach nad chorobą Alzheimera, może być kluczem do lepszego zrozumienia sposobu, w jaki choroba Alzheimera wpływa na Latynosów: „Jeśli wprowadzimy różnorodność, nie tylko zaznaczymy to pole, ale uwzględnimy doświadczenia tych ludzi”, powiedziała, „będziemy mieli większą szansę na zrozumienie, co wpływa na pamięć”.

Powiedziała jednak, że zaangażowanie społeczności latynoskiej w badania było dotychczas trudne. Sposób, w jaki to się obecnie robi, po prostu nie działa. „Jest to modus operandi 99 procent ośrodków Alzheimera: pacjenci wysokiego ryzyka zachorują, idą do lekarza i zostają zaproszeni do udziału” – powiedziała w wywiadzie dla STAT. „NIH zachęca do tego, ponieważ jest tańszy, ale dlatego nie ma Latynosów. Trzeba iść do ludności”.

Aby pomóc rozwiązać ten problem, Maestre i jej współpracownicy, w celu zbudowania społeczności w dolnej części doliny Rio Grande, rozmieścili i przeszkolili lokalni pracownicy służby zdrowia, tzw promotorzy w języku hiszpańskim, aby to zrobić — udaj się do społeczności i pomóż sąsiadom w kwestiach zdrowotnych, rzecznictwie, świadomości i innych potrzebach związanych z opieką zdrowotną. W programie Maestre’a wystartowali ci promotorzy składanie wizyt domowychdzwoniąc do osób, o których wiedzą, że mogą cierpieć na chorobę Alzheimera, i pytając, czy ci ludzie są zainteresowani poznaniem badań Maestre.

To nie jest jednokierunkowa prośba, mówi Maestre. „Chcą rozmawiać, płakać, dzielić się” – powiedziała. „Może interesuję się chorobą Alzheimera. Mogą być zainteresowani tym, jak wyleczyć wnuka z uzależnienia, wzroku, leczenia jaskry i zaćmy”.

W badaniach różnorodność naprawdę robi różnicę

Badania mające na celu postęp w opiece nad chorobą Alzheimera są „słabo rozwinięte i niewystarczająco zróżnicowane pod względem reprezentacji etnicznej” Maestre i dwóch współautorów napisali w raporcie. „Zdobycie zaufania społeczności i prezentowanie informacji o badaniach naukowych w sposób odpowiedni kulturowo ma kluczowe znaczenie dla zaangażowania społeczności niedostatecznie obsłużonych”.

Dwa badania opublikowane pod koniec 2022 r. podzielają opinię Maestre, że zaangażowanie odgrywa kluczową rolę w różnicowaniu puli uczestników w badaniach klinicznych i badaniach jako całości.

Naukowcy z University of Miami, we współpracy z lekarzami z Puerto Rico, Peru i Afryki, naciskali na skuteczną współpracę ze społecznościami w celu usprawnienia swoich badań. Populacja portorykańska jest drugą co do wielkości grupą Latynosów w Stanach Zjednoczonych. W Puerto Rico 12,5 procent populacji w wieku 65 lat i starszych żyje z chorobą Alzheimera.

W wyniku swoich badań zróżnicowanych uczestników, naukowcy może odkrył wariant genetyczny, który dałby powód, dla którego mieszkańcy Puerto Rico mają większą podatność na zdiagnozowanie choroby Alzheimera.

Kolejne badanieopublikowane w październiku 2022 r., kierowane przez naukowców z University of California San Francisco, Vanderbilt University Medical Center i Alzheimer’s Association, wykazało, że mniej pacjentów rasy azjatyckiej, czarnej i latynoskiej kwalifikuje się do leczenia skoncentrowanego na spowolnieniu gromadzenia się płytek amyloidowych, ponieważ funkcje poznawcze tych grup upośledzenie może być wynikiem innych form otępienia, niezależnych od blaszek amyloidowych.

„Pracując razem, budujemy infrastrukturę i system gromadzenia danych, które przyciągną i wesprą różnorodnych ekspertów multidyscyplinarnych” — Maestre powiedział„abyśmy mogli rozszerzyć te ważne badania mające na celu zmniejszenie wpływu choroby Alzheimera na rodziny w południowym Teksasie i poza nim”.