Moje życie, moje zwycięstwo autorstwa Shant Cimenian to poruszająca i poruszająca historia o tym, jak osoba cierpiąca na FMF może funkcjonować pomimo dotkliwego bólu wywołanego przez rzadką chorobę genetyczną.

Watertown, Massachusetts, 5 lipca 2024 r. (GLOBE NEWSWIRE) – W opublikowanych już wspomnieniach Shant Cimenian Moje życie, moje zwycięstwodebiutujący autor odkrywa cichą rozpacz życia z rzadką chorobą genetyczną, rodzinną gorączką śródziemnomorską (FMF). Shant zainspirował się do opisania swojej walki z tą „niewidzialną chorobą”, która ma niewiele fizycznych objawów. Shant, który cierpi na tę chorobę od dzieciństwa, jest zdeterminowany, aby zwiększyć świadomość na temat wpływu FMF i wspierać dobrostan osób cierpiących na „niewidzialną chorobę”. Wspomnienia Moje życie, moje zwycięstwo została opublikowana na Amazonie 11 grudnia 2023 r. i jest dostępna online.

Shant Cimenian

FMF to nieuleczalna choroba genetyczna o podłożu autozapalnym charakteryzująca się nawracającymi epizodami gorączki, którym zwykle towarzyszy przewlekły ból w klatce piersiowej, brzuchu i stawach. Osoby cierpiące na tę rzadką chorobę genetyczną zwykle zaczynają zauważać objawy po ukończeniu dwóch lat. Chociaż osoby z FMF doświadczają nieznośnego bólu z powodu swojej choroby, ich stan jest trudny do rozpoznania. W przypadku Shant, która wychowała się w Stanach Zjednoczonych, amerykańscy lekarze nie mieli krytycznej wiedzy na temat tej choroby z powodu barier kulturowych. FMF najczęściej występuje u osób o pochodzeniu ormiańskim, tureckim, arabskim, żydowskim i północnoafrykańskim. W rezultacie większość badań nad tym schorzeniem istnieje poza Ameryką Północną. Był to główny powód, dla którego Shant miała trudności z otrzymaniem odpowiedniej opieki od amerykańskich lekarzy.

W Moje życie, moje zwycięstwo Shant dzieli się wzlotami i upadkami swojej drogi w walce z FMF, która zaczęła się, gdy miał zaledwie dziewięć miesięcy. Jego rodzice zaczęli martwić się o dobro syna, gdy zdali sobie sprawę, jak często i intensywnie płakał. Po współpracy z wieloma lekarzami rodzina Cimenian w końcu odkryła, co dręczyło Shanta. Diagnoza FMF była dla rodziny Shanta bardzo bolesna, ponieważ kilku innych krewnych również cierpiało na tę złożoną, bolesną chorobę.

Dni spędzane przez Shanta na zabawie z przyjaciółmi i spędzaniu czasu z rodziną wkrótce zastąpiły częste wizyty w szpitalu. Jego ból osiągnął nienormalnie wysoki poziom, a lekarze szybko zdali sobie sprawę, że FMF Shanta jest rzadsze i niesie ze sobą bardziej intensywny ból niż normalny stan.

Moje życie, moje zwycięstwo obejmuje większą historię niż rzadkie choroby genetyczne. Służy jako przypomnienie, że granice fizyczne i psychiczne są zawsze do pokonania przy odpowiednim nastawieniu. Większość osób nigdy nie doświadczy poziomu bólu, jakiego doświadcza Shant i inni pacjenci z FMF, dlatego jego historia rzuca światło na odporność ludzkiego ducha.

Historia trwa dalej

Oprócz paraliżującego bólu fizycznego, którego Shant doświadczał codziennie, często czuł się odizolowany i zły na swoje pozornie „złamane” ciało. Myśli te rozwinęły się wcześnie, ponieważ Shant spędzał większość czasu w szpitalach, gdzie był szturchany i badany przez niektórych z najbardziej utalentowanych lekarzy. Zamiast czuć się bezpiecznie pod ich opieką, Shant zaczął mieć myśli samobójcze i rozważać zakończenie swojego życia. Oprócz zmagań medycznych, walka Shanta ze zdrowiem psychicznym była kolejnym ciężarem, który musiał dźwigać. Pochodząc z rodziny ormiańskiej, w której zdrowie psychiczne jest tematem tabu, Shant nie był w stanie podzielić się tym, jak FMF wpływa na jego życie z bliskimi.

Jednak jego wiara w Boga i silne wsparcie rodziny były dwoma największymi rzeczami, które go inspirowały do ​​kontynuowania. Było to niezwykle trudne, ponieważ wielu przyjaciół, członków rodziny, a nawet nieznajomych komentowało krzywdzące rzeczy na temat tego, że FMF nigdy nie pozwoli Shantowi żyć szczęśliwie. Obecnie odnoszący sukcesy biznesmen i autor, Shant rozmyśla o zmaganiach, które pokonał, w swoich wspomnieniach.

Moje życie, moje zwycięstwo jest cennym narzędziem do edukowania społeczeństwa na temat FMF i zachęcania do patrzenia poza to, co widzą ich oczy, ponieważ nie cały ból jest widoczny gołym okiem. Przekonująca narracja Shant angażuje emocjonalnie osoby z FMF i każdą inną osobę, która dostrzega triumf przezwyciężania ograniczeń fizycznych i psychicznych.

ma na celu zainspirowanie osób cierpiących na FMF i inne schorzenia, aby przestały żyć w ciemności, oferując ukojenie i zrozumienie. Pamiętnik jest świadectwem odporności Shant, pokazując, że każdy może dotrzeć do światła po drugiej stronie tunelu, jeśli pozostanie niezłomny w dążeniu do swoich marzeń.

„Biorąc pod uwagę przeszkody, z którymi zmagałam się w życiu od dzieciństwa, mam wyjątkowy wgląd w ciche walki, które każdego dnia toczą miliony ludzi” — mówi Shant. „Zdiagnozowanie FMF w tak młodym wieku i doświadczenie ultrarzadkiej postaci tej choroby pozwoliło mi spojrzeć na życie z innej perspektywy. Moje doświadczenia zaprowadziły mnie w niektóre z najciemniejszych miejsc, ale moja zdolność do pokonywania tych wyzwań pokazuje, jak ważne jest rozpoznawanie i zapewnianie wsparcia osobom z FMF i innymi schorzeniami, które są uznawane za „niewidoczne”. Gdybym mogła powiedzieć jedną rzecz młodym ludziom cierpiącym na nieuleczalne schorzenia, powiedziałabym, że nic nie jest trwałe na tym świecie, nawet ten paraliżujący ból”.

Kontakt z mediami

Nazwa: Moje życie, mój zespół zwycięstwa

Adres e-mail: mylifemyvictory.contact@gmail.com