„Dlaczego to przydarzyło się mojemu dziecku?”

To wymaga dłuższej odpowiedzi. Prawie 20 lat temu, kiedy kształciłem się w zakresie gastroenterologii dziecięcej w Instytucie Podyplomowym im. Sanjaya Gandhiego w Lucknow; schorzenie to uznano za bardzo rzadkie u indyjskich dzieci. Nasi koledzy z branży gastroenterologii dla dorosłych częściej niż my spotykali się z pacjentami z IBD (gastroenterolodzy dziecięcy). Dopiero gdy kilka lat później odbyłem szkolenie w Królewskim Szpitalu Dziecięcym w Melbourne, odkryłem, że IBD w Australii również występuje bardzo często u dzieci. Następnie zastanawiałem się, jaka byłaby wartość dowiedzenia się tak wiele na temat choroby, która jest bardzo powszechna w świecie zachodnim, ale tak rzadka w Indiach. Następnie zacząłem słyszeć doniesienia o wzroście częstości występowania IBD u dzieci pochodzenia indyjskiego, których rodzice wyemigrowali na Zachód. Stopniowo stało się jasne, że IBD może dotykać dzieci niezależnie od pochodzenia etnicznego i statusu społeczno-ekonomicznego. 15 lat później muszę teraz leczyć ponad setkę dzieci z tą chorobą z całych Indii.

Ale to było tylko tło. Nie ma prostej odpowiedzi na pytanie: „Dlaczego IBD wpływa na moje dziecko?” Badania medyczne wciąż trwają, aby określić dokładną przyczynę. Wiadomo, że dzieci podatne na IBD często mają słaby lub rozregulowany układ odpornościowy, który niewłaściwie reaguje na czynniki środowiskowe, takie jak wirusy lub bakterie. Mogą również istnieć czynniki genetyczne predysponujące te dzieci do IBD, ponieważ czasami wydaje się, że dotyka ona członków tej samej rodziny. W przewodzie pokarmowym człowieka żyją miliony mikroorganizmów; często nazywana mikroflorą jelitową i odgrywa ona ważną rolę w IBD. Mikroflora jelitowa każdego człowieka jest wyjątkowa i wpływa na zdrowie i choroby. Częste stosowanie antybiotyków może zmienić charakter i skład mikroflory jelitowej. Podobnie westernizacja nawyków żywieniowych i stylu życia jest również silnie powiązana ze zmianami w mikroflorze jelitowej i predyspozycją do rozwoju IBD.

Jak możemy ją leczyć i leczyć?

IBD – chorobę Leśniowskiego-Crohna można leczyć bardzo skutecznymi lekami, które kontrolują stan zapalny i tłumią rozregulowany i nadaktywny układ odpornościowy. Leki te obejmują sterydy i nową klasę leków zwanych lekami biologicznymi. Jednak u niektórych dzieci z łagodniejszą odmianą choroby Leśniowskiego-Crohna możliwe jest również kontrolowanie stanu zapalnego jelit i leczenie wrzodów; bez leków, stosując „wyłączne żywienie dojelitowe”. Po opanowaniu stanu zapalnego lub ostrego zaostrzenia choroby staramy się utrzymać chorobę pod kontrolą (remisja) przez kilka lat, stosując łagodniejsze leki immunosupresyjne i specjalną dietę wykluczającą chorobę Leśniowskiego-Crohna (CDED).

IBD – wrzodziejące zapalenie jelita grubego również leczy się w podobny sposób, chociaż inna grupa leków zwana „aminosalicylanami” jest stosowana w leczeniu łagodniejszych postaci wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Nie stwierdzono skuteczności wyłącznego żywienia dojelitowego w leczeniu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego.

Obie formy IBD są często przewlekłe i wymagają kilkuletniego leczenia. Niewielka mniejszość dzieci, u których przez kilka lat utrzymywała się bardzo dobra kontrola (remisja), nadal radzi sobie dobrze nawet po zaprzestaniu stosowania leków. Wydaje się, że zdecydowana większość dzieci potrzebuje leków, aby utrzymać remisję choroby. Ponadto u niewielkiego odsetka dzieci z niekontrolowanym stanem zapalnym rozwijają się powikłania wymagające operacji. Ale dobrą stroną jest to, że nauka szybko się rozwija i opracowywane są nowe leki do leczenia IBD. Poza tym świat jest dziś znacznie lepiej połączony niż wcześniej, co ułatwia rozwój badań w jednej części świata dotarcie do innej.

Durga słuchała tego wszystkiego z uwagą i zapytała, czy cierpi na wrzodziejące zapalenie jelita grubego lub chorobę Leśniowskiego-Crohna. Odpowiedziałem – choroba Leśniowskiego-Crohna. Następnie zapytała mnie, czy jest to łagodne czy ciężkie; na co odpowiedziałem, że miała poważny zaostrzenie. Zrozumiała, że ​​prosta terapia dietetyczna nie będzie skuteczna, więc rodzina zgodziła się na leczenie. Z każdym tygodniem stawała się silniejsza, przybierała na wadze i osiągała remisję. Następnie otrzymywała łagodniejsze leki i przez 2 miesiące pozostawała w dobrym zdrowiu, zanim nastąpił kolejny nawrót choroby. Była rozczarowana; ale gotowy na wyzwanie. Następnie rozpoczęto leczenie biologiczne i przez następne 2 lata utrzymywała się bardzo dobra remisja; po czym zostali zatrzymani. Obecnie utrzymuje się w bardzo dobrej remisji przez ostatnie 3 lata bez żadnych zaostrzeń i chce studiować, aby zostać lekarzem.

Durga to jedna z kilku historii sukcesu leczonych w naszej ambulatoryjnej klinice IBD, ale wiele osób zmaga się z trudnościami ze względu na ograniczenia finansowe i bardzo wysokie koszty „leków biologicznych”. Są też tacy, którzy ucierpieli z powodu braku terminowej i właściwej diagnozy IBD. Dzieje się tak prawdopodobnie dlatego, że IBD ma różnorodne objawy kliniczne, od zwykłej anemii i braku przyrostu masy ciała po gorączkę, ból brzucha i luźne stolce. Zarówno pacjenci, jak i lekarze często mają trudności z rozpoznaniem nieswoistego zapalenia jelit, które często jest mylone z gruźlicą. Istnieje zatem potrzeba zwiększenia świadomości na temat tego schorzenia, zarówno wśród ogółu społeczeństwa, jak i środowiska medycznego.

(Autor jest starszym gastroenterologiem dziecięcym, szczególnie zainteresowanym IBD w szpitalu Kanchi Kamakoti CHILDS Trust Hospital w Chennai. Szpital był niedawno gospodarzem krajowej konferencji pediatrycznej dotyczącej IBD z okazji Światowego Tygodnia IBD — 19 maja do 26 maja.)