Rak jajnika jest poważną chorobą o wysokiej śmiertelności, a wczesna diagnoza i właściwe leczenie mają kluczowe znaczenie dla uzyskania lepszych wyników. Jednak onkolodzy-ginekolodzy to niewielka specjalizacja, a onkolodzy medyczni mogą nie być tak zaznajomieni z rakiem jajnika, jak z innymi, bardziej powszechnymi typami nowotworów.

Projekt jakości opieki nad jajnikami stowarzyszenia Association of Cancer Care Center (ACCC) ma na celu wypełnienie tej luki w celu poprawy opieki nad pacjentkami z rakiem jajnika w USA. Wielofazową inicjatywę rozpoczęto w 2019 r., począwszy od projektu „Bariery w jakości opieki w leczeniu raka jajnika”. Obecnie koncentrujemy się na tworzeniu i konsolidowaniu zasobów umożliwiających pracownikom służby zdrowia dostęp do najnowszych informacji na temat raka jajnika.

W wywiadzie dla Targeted Oncology^TM, Premal Thaker, lekarz medycyny, David i Lynn Mutch, wybitny profesor położnictwa i ginekologii; Szef Oddziału Ginekologii Onkologicznej, tymczasowy; Dyrektor ds. Badań Klinicznych Ginekologii Onkologicznej; i profesor onkologii ginekologicznej w Szkole Medycznej Uniwersytetu Waszyngtona omawia tę inicjatywę.

Onkologia ukierunkowana: Co uważa Pan za największe bariery w opiece lub niezaspokojone potrzeby wśród pacjentek chorych na raka jajnika?

Thakera: Myślę, że [one of] Największe niezaspokojone potrzeby to równy dostęp pacjentów w całym kraju do specjalistów onkologii GYN oraz dostęp do badań klinicznych. Ponieważ, jak wiemy, wielu onkologów-ginekologów pracuje na obszarach miejskich, a nie na obszarach wiejskich Ameryki czy w mniejszych ośrodkach. Możliwość podejmowania wspólnych decyzji z onkologiem-ginekologiem i onkologiem-ginekologem czasami nie zdarza się tylko dlatego, że tam jest niemożność dostępu do tego rodzaju wiedzy specjalistycznej.

Ponadto nowotwory u kobiet w ogóle… z wyjątkiem raka piersi… są ​​niedofinansowane. Nawet rak piersi [is underfunded] w porównaniu z wieloma innymi nowotworami. Nasi koledzy z onkologii medycznej mają tak wiele rzeczy, o które muszą zadbać, aby nie zdawać sobie sprawy z najnowszych, standardowych metod leczenia, ale także z tego, do jakich badań mogą kwalifikować się pacjenci. Jak wszyscy wiemy, badania kliniczne naprawdę wymagają większej różnorodności etnicznej [and also in] społeczne determinanty zdrowia. Jakie bariery utrudniają pacjentom dostęp? A jeśli nie wprowadzamy ich do naszych systemów, trudno nam się o tym dowiedzieć. Jak zatem możemy temu zaradzić, być może dzięki większej telemedycynie lub możliwościom tworzenia sieci kontaktów, co, miejmy nadzieję, właśnie ma na celu ta inicjatywa, łącząc lekarzy onkologów, onkologów-ginekologów, a także naszych partnerów rzeczniczych.

Rzecznictwo również się różni, a także to, co jest dostępne, w zależności od tego, gdzie [a patient] może żyć. Ale fajne w Internecie jest to, że tam jest [are] wiele wirtualnych forów, na których ludzie mogą dzielić się swoimi pomysłami, a także być może dowiedzieć się o czymś lokalnym, nawet jeśli nie mają dokładnie tego rozdziału w swojej lokalizacji. Myślę, że głównym celem tego jest tak naprawdę próba wypełnienia luk, co, jak sądzę, wszyscy próbują robić w onkologii.

Czy może Pani przedstawić przegląd inicjatyw, nad którymi obecnie pracuje projekt dotyczący jakości opieki nad jajnikami?

Niektóre ogólne inicjatywy mają na celu zapewnienie zasobów w skonsolidowanym obszarze, ponieważ Stowarzyszenie Społecznych Ośrodków Onkologicznych stanowi doskonałą okazję dla wszystkich typów świadczeniodawców onkologii, dlatego nasi opiekunowie, asystenci lekarzy, pielęgniarki koordynatorzy, pielęgniarki praktykujące, a także lekarze, mogą mieć to jedno miejsce, do którego można się odwołać. Myślę, że w tym miejscu też jest łatwiejszy dostęp i próba odpowiedzi na pytanie: czy muszę udać się do konkretnego ośrodka leczenia raka jajnika i który z nich jest najlepszy?

Na stronie znajduje się także informacja, jak wyglądają dobre praktyki w leczeniu raka jajnika? Ponieważ, jak powiedziałem, jeśli [an oncologist is] nie leczysz go często i przyjmujesz może tylko 2 lub 3 pacjentki w roku, możesz zapomnieć o kilku podstawowych rzeczach, takich jak konieczność wykonania badań genetycznych u wszystkich pacjentek, u których zdiagnozowano raka jajnika, abyśmy mogli, miejmy nadzieję, zapobiec nowotworom w przyszłości. Przypomina nam więc o naszej genetyce lub mutacjach somatycznych, które mogą prowadzić do lepszych metod leczenia.

A następnie na tej samej stronie internetowej znajdują się informacje na temat nowszych metod leczenia, o których można się dowiedzieć [adverse] efekty. Myślę, że główną inicjatywą jest próba konsolidacji, a potem – miejmy nadzieję – wyciągnięcie z tego wniosków. Czy możemy nie tylko przedstawić to, o czym partnerzy już wiedzą, ale także, miejmy nadzieję, ludzie będą mogli to rozwinąć. To, że mamy grupę ekspertów, nie znaczy, że wiemy wszystko. Istnieją inne możliwości, które mogą zapewnić inni ludzie i które możemy dodać do naszej biblioteki, z których skorzystamy wszyscy.

Jakie są Twoje zalecenia, jak najlepiej być na bieżąco jako onkolog medyczny lub środowiskowy?

Jako onkolog-ginekolog jesteśmy małą podgrupą onkologii. Wiemy o naszym stowarzyszeniu onkologów GYN i staramy się pozyskać do niego więcej onkologów medycznych i specjalistów pokrewnych. Ale myślę, że nie chcą dołączyć do naszej organizacji, ponieważ leczymy tylko nowotwory GYN, a jest bardzo niewiele ośrodków, które to robią. Myślę, że Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej wykonuje świetną robotę. Powiedziałbym jednak, że ACCC jest naprawdę liderem w branży farmaceutycznej tego rodzaju[ceutical] sponsoringu, a także pomóż nam rozwijać te inicjatywy. Udostępniamy podcasty i literaturę drukowaną, dzięki czemu każdy może uzyskać dostęp do edukacji tak, jak mu się podoba. Wiemy, że wiele osób, podróżując między klinikami lub ćwicząc, uwielbia słuchać podcastów.

Kluczem jest uświadomienie ludziom, że stosują ACCC w leczeniu innych nowotworów, na których skupiono się bardziej, a teraz staramy się zwiększyć częstość występowania na ich stronie internetowej, aby, miejmy nadzieję, stanowić punkt kompleksowej obsługi. Wszyscy pragniemy wygody. Nasz dzień ma ograniczone godziny; nie możesz tak myśleć, przejdź do tej witryny, przejdź do tej witryny. Będziesz zawsze próbował przeszukać wiele witryn i nie uzyskać żadnych informacji. [We are] próbując go skonsolidować i wysunąć na pierwszy plan.

Poza zaleceniami dotyczącymi leczenia, jakie wnioski mógłbyś wyciągnąć dla onkologa zajmującego się pacjentką z rakiem jajnika?

Jak każda opieka onkologiczna, jest to podejście wielodyscyplinarne, prawda? Podobnie jak jedna osoba nie może sprawić, że podróż tego pacjenta będzie niesamowita. Do tego potrzeba całej dziesiątki ludzi. Czuję się jak onkolog medyczny, jaka jest ich rola [has] głównie zalecenia i inne rzeczy, ale posiadanie tego rodzaju zespołu wsparcia, który może porozmawiać o żywieniu, [etc]. Naprawdę dla wielu z tych kobiet stanowią one rdzeń rodziny, więc mówię o aspekcie psychologicznym i radzeniu sobie, ponieważ często stwierdzam, że te kobiety są bardziej skupione i skupione na rodzinie oraz tym, jak to na nie wpłynie. zamiast uświadomić sobie, jak to wpływa na nich samych, zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Zatem próba znalezienia kogoś, kto może wykonać tę pracę psychologiczną, a także uwzględnić społeczne uwarunkowania zdrowia, które mogą stanowić bariery w uzyskaniu leczenia [is important].

Jest to dla mnie wyzwanie, ponieważ spotykam się z tym w mojej klinice. Wystarczająco trudno jest zadawać wszystkie pytania medyczne, a wtedy chcesz, żebym zapytał o zakwaterowanie i transport, a czy masz do pomocy pracowników socjalnych? Myślę, że jest to po prostu ogólna opieka onkologiczna. Ale mam wrażenie, że czasami o tym zapominamy, ponieważ jesteśmy tak skupieni na leczeniu raka, że ​​zapominamy, że leczenie to ma wiele innych aspektów. Czy masz zespół wsparcia, który może przyprowadzać Cię na spotkania? Lub jeśli zachorujesz, kto będzie przy tobie [adverse] efekty. Kogo jeszcze trzeba kształcić, żeby zrozumieć [adverse] skutki, przez które przechodzisz? Myślę, że to też jest najważniejsze, choć czasami mam wrażenie, że jest trochę pomijane. Dużo tego[the patient is] nie rozumiem, prawdopodobnie nie więcej niż 1 słowo na każde 10, które zostało powiedziane, ponieważ jest to tak przytłaczające uczucie. I oczywiście pierwsze uczucie jest takie, że będę z tym walczyć i uda mi się przez to przejść, ale [the patient does not] zdaj sobie sprawę, jakie kroki należy podjąć, aby się tam dostać.

Jest to pierwsza inicjatywa, w której udało nam się zgromadzić różnych ekspertów. To różne społeczności, co moim zdaniem jest ważne, ponieważ często każda instytucja lub społeczność ma swoją własną, niepowtarzalną sytuację. Po prostu miło jest słyszeć różne opinie, ponieważ zawsze pracowałem w środowisku akademickim i myślę, że wiele tradycyjnych przewodników było w środowisku akademickim. Naprawdę udaje ci się to połączyć, słuchając, kim są ludzie z tak wielu różnych aspektów, od strony biznesowej, od strony pracy socjalnej, a także medycznej, psychologicznej [professionals], genetycy. Prawdopodobnie najfajniejszą rzeczą w tej inicjatywie jest to, że jest ona bardzo multidyscyplinarna. Staramy się zastosować bardziej kompleksowe podejście, angażując w to jak największą liczbę osób.