Prevent Blindness ogłasza 15-21 maja 2023 r. Czwartym dorocznym „Tygodniem testów genetycznych dziedzicznej choroby siatkówki (IRD)”.

„Zapewniając pacjentom z IRD zasoby, których potrzebują, aby dowiedzieć się więcej o swojej diagnozie, a także o tym, jakie korzyści może im przynieść terapia genowa, pracujemy nad dalszym zachowaniem wzroku” – powiedział Jeff Todd, prezes i dyrektor generalny Prevent Blindness.

CHICAGO (PRWEB)
09 maja 2023 r

Prevent Blindness, wiodąca krajowa organizacja non-profit zajmująca się zdrowiem i bezpieczeństwem oczu, ogłosiła, że ​​w dniach 15-21 maja 2023 r. odbędzie się czwarty doroczny „Tydzień testów genetycznych dziedzicznej choroby siatkówki (IRD)”. IRD to zaburzenie genetyczne, które może spowodować poważną utratę wzroku, a nawet ślepotę. IRDs obejmują zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (RP), naczyniówkę, chorobę Stargardta, dystrofię stożkowo-pręcikową i wrodzoną ślepotę Lebera. Wczesne wykrycie i leczenie może pomóc w zapobieganiu znacznej utracie wzroku. Obecnie dostępne są testy genetyczne umożliwiające identyfikację wielu wariantów genów powodujących IRD.

Aby pomóc podnieść świadomość i edukować społeczeństwo na temat IRD i znaczenia testów genetycznych, Prevent Blindness oferuje dedykowane zasoby internetowe, PreventBlindness.org/inherited-retinal-diseases. Dostępne są filmy edukacyjne, grafiki do udostępniania w mediach społecznościowych oraz arkusze informacyjne w języku angielskim i hiszpańskim.

We wtorek, 16 maja, o godzinie 15:00 ET, Narodowe Centrum Wzroku Dziecięcego i Zdrowia Oczu w zapobieganiu ślepocie poprowadzi bezpłatne seminarium internetowe „Dziedziczne choroby siatkówki a wzrok i zdrowie oczu dzieci: co musisz wiedzieć”. To seminarium internetowe jest przeznaczone dla szerokiego grona odbiorców, w tym rodziców i rodzin, pielęgniarek szkolnych, personelu Head Start i innych pracowników programu wczesnoszkolnego, specjalistów wczesnej interwencji i edukacji specjalnej, nauczycieli uczniów z wadami wzroku, personelu rehabilitacji wzroku, organizacji wspierających rodziców i pacjentów , dostawców podstawowej opieki zdrowotnej i dostawców usług okulistycznych.

Paneliści, w tym:

• Donna Hunt Hodge, MBA, dyrektor ds. marketingu, terapie genowe siatkówki, Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson
• Arlene Drack, MD, Ronald Keech Profesor badań nad genetycznymi chorobami oczu u dzieci, dyrektor, elektrofizjologia, Institute for Vision Research, Department of oftalmology and Visual Sciences, University of Iowa
• Sherry Day, OD, FAAO, adiunkt kliniczny, kierownik sekcji okulistyki i nauk wizualnych, ochrona wzroku, soczewki kontaktowe i rehabilitacja osób słabowidzących, University of Michigan
• Kari Branham, MS, CGC, adiunkt kliniczny, okulistyka i nauki wizualne oraz doradca genetyczny, Klinika dziedzicznej dystrofii siatkówki, University of Michigan
• Mariagrazia Buttitta, mgr, NCC, pacjentka z dystrofią czopków i krajowy certyfikowany doradca, autorka, mówca motywacyjny, trener kariery, entuzjastka dobrego samopoczucia i zdrowia oraz orędowniczka zdrowia psychicznego i niepełnosprawności
• Allison Galloway, FNP-C, MS, SA, matka dwojga dzieci z LCA13, zwyrodnieniową chorobą siatkówki wieku dziecięcego i certyfikowana pielęgniarka rodzinna, magister z żywności i nauk ścisłych oraz certyfikowana asystentka chirurga

Ponadto, w ramach serii ekspertów ds. zapobiegania ślepocie na temat zdrowia oczu, dr Alina V. Dumitrescu, profesor nadzwyczajny okulistyki i nauk wizualnych, okulistyka dziecięca i zez, dziedziczne choroby oczu w szpitalach i klinikach Uniwersytetu Iowa w odcinku „Dziedziczne zaburzenia siatkówki i testy genetyczne”.

Ponadto dwóch absolwentów programu zaangażowania pacjentów ASPECT (rzecznictwo, wsparcie, perspektywa, wzmocnienie, komunikacja i szkolenie) w zapobieganiu ślepocie dzieli się swoją perspektywą i doświadczeniem życia z IRD. Brenda Niccum, która ma RP, i Mariagrazia Buttitta, która ma dystrofię czopków, omawiają swoje schorzenia, a także sposoby radzenia sobie z wadami wzroku. Założona w 2020 r. organizacja ASPECT ma na celu wyposażenie uczestników w wiedzę, umiejętności i pewność siebie, aby mogli stać się orędownikami wzroku i zdrowia oczu na poziomie indywidualnym, peer-to-peer, społeczności, stanu i/lub kraju.

Tydzień testów genetycznych IRD 2023 w Prevent Blindness jest wspierany przez Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson i Spark® Therapeutics, w pełni zintegrowaną firmę i członka grupy Roche. Janssen oferuje zasób EyesOnGenes, obszerną witrynę internetową dla pacjentów i pracowników służby zdrowia, zawierającą informacje na temat IRD, korzyści z badań genetycznych, zasobów społeczności i nie tylko. Spark oferuje zasoby edukacyjne na temat IRD i testów genetycznych za pośrednictwem strony internetowej Eye Want 2 Know®.

Zapobieganie ślepocie zdecydowanie zachęca pacjentów do rozmowy z lekarzem okulistą na temat badań genetycznych. Diagnoza genetyczna pomoże zidentyfikować potencjalne opcje leczenia dla pacjentów, poinformuje ich o potencjalnym ryzyku choroby dla innych członków rodziny oraz określi potencjalne ryzyko dla innych narządów w ciele pacjenta, które mogą być dotknięte chorobą.

Dla osób zainteresowanych udziałem w zasobie „Zapobiegaj ślepocie, żyj dobrze ze słabym wzrokiem” znajduje się dedykowana lista badań klinicznych dotyczących chorób siatkówki. Nowo przeprojektowana witryna zapewnia również bezpłatne zasoby dla pacjentów słabowidzących, w tym „Przewodnik samopomocy dotyczący umiejętności niewidocznych” oraz partnerów opieki, takich jak „ABC opieki nad osobami niedowidzącymi”.

„Wiele ostatnich postępów w leczeniu chorób oczu było naprawdę niezwykłych” — powiedział Jeff Todd, prezes i dyrektor generalny firmy Prevent Blindness. „Zapewniając pacjentom z IRD zasoby, których potrzebują, aby dowiedzieć się więcej o swojej diagnozie, a także o tym, jakie korzyści może im przynieść terapia genowa, pracujemy nad dalszym zachowaniem wzroku”.

Aby uzyskać więcej informacji na temat IRD i testów genetycznych pod kątem problemów ze wzrokiem, odwiedź stronę PreventBlindness.org/inherited-retinal-diseases. Aby zarejestrować się na seminarium internetowe dotyczące dziedzicznych chorób siatkówki oraz wzroku i zdrowia dzieci: co musisz wiedzieć, odwiedź stronę PreventBlindness.org/ird-webinar. Listę programów pomocy finansowej na opiekę nad wzrokiem w języku angielskim lub hiszpańskim można znaleźć na stronie PreventBlindness.org/vision-care-financial-assistance-information.

O zapobieganiu ślepocie

Założona w 1908 roku firma Prevent Blindness jest wiodącą w kraju organizacją wolontariuszy zajmującą się zdrowiem i bezpieczeństwem oczu, zajmującą się zwalczaniem ślepoty i ratowaniem wzroku. Koncentrując się na promowaniu ciągłości opieki nad wzrokiem, Zapobieganie ślepocie dotyka każdego roku życia milionów ludzi poprzez edukację publiczną i zawodową, rzecznictwo, certyfikowane badania przesiewowe wzroku i szkolenia, programy i badania dla społeczności i obsługi pacjentów. Usługi te są możliwe dzięki hojnemu wsparciu amerykańskiej opinii publicznej. Wraz z siecią oddziałów, Prevent Blindness jest zaangażowana w eliminację możliwej do uniknięcia ślepoty w Ameryce. Aby uzyskać więcej informacji, odwiedź nas na PreventBlindness.org i śledź nas na Facebooku, Twitterze, Instagramie, LinkedIn i YouTube.

###

Udostępnij artykuł w mediach społecznościowych lub e-mailem: