Pewna matka z Bostonu podzieliła się swoimi przeżyciami po śmierci swojego dwumiesięcznego syna, który zmarł na skutek choroby genetycznej powodującej zsuwanie się skóry z ciała.

Mały Felix Jean zmarł w marcu 2022 r. z powodu powikłań związanych z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (EB), schorzeniem powodującym bolesne pęcherze i łuszczenie się skóry. Jego zrozpaczeni rodzice, Erin i Travis Jean, postanowili umieścić go pod opieką paliatywną wkrótce po urodzeniu – po tym, jak dowiedzieli się, że jego stan będzie się pogarszał z wiekiem.

Erin powiedziała: „Całe jego życie to kroplówka z morfiną i opieka nad ranami. Rozmawialiśmy o opiece paliatywnej, bo ja po prostu powiedziałam: „To nie jest rodzaj życia, jaki moim zdaniem ktokolwiek powinien wieść, a co dopiero moje ciało i krew.

Czytaj więcej: Gwałtowny wzrost liczby dzieci z ADHD w obliczu niedoboru leków, ponieważ tylko połowa otrzymuje leczenie

„Naprawdę martwiłam się o jakość jego życia, więc zabraliśmy go do domu, do hospicjum. Był w domu przez kolejne cztery tygodnie i zmarł w naszym domu w wieku dwóch miesięcy”.

EB to termin zbiorczy dla grupy chorób genetycznych, które powodują pęcherze i kruchość skóry. W USA jest około 20 przypadków na milion urodzeń. Niestety, nie ma lekarstwa, a leczenie zazwyczaj polega na opatrywaniu ran spowodowanych przez tę chorobę.

Erin wspominała, jak niemal natychmiast zorientowała się, że coś jest nie tak z Felixem, po tym jak urodził się bez skóry na grzbiecie dłoni. Powiedziała: „Z ust wystawały mu też kawałki skóry. Czuła, że ​​to nie jest w porządku.

„Wszystkie dzwonki alarmowe we mnie wyły. W miarę upływu minut i godzin coraz więcej skóry zaczynało schodzić z jego ciała. Jego pięty i stopy były niemal całkowicie pozbawione rękawiczek. Próbowałam karmić, ale nawet to zdarło skórę z jego wargi”.

W ciągu kilku godzin przewieziono ich do Mass General, gdzie lekarze zdiagnozowali EB. Powiedziała: „To był moment, w którym myślę, że podłoga całkowicie wyrwała mi się spod nóg, ponieważ miałam wielką nadzieję, że coś będzie na jego korzyść”.

Erin i Travis później odkryli, że oboje są nosicielami genu EB. Ostatecznie oboje zdali sobie sprawę, że najlepszym rozwiązaniem będzie powrót Felixa do domu. Był pod najlepszą opieką i ostatecznie zmarł na kanapie w domu rodzinnym, mając u boku dwuletnią wówczas siostrę, która nie była świadoma tragedii.

Para przyznaje, że organizacja non-profit Debra i lekarze z Mass General pomogli im przetrwać tę druzgocącą sytuację. Dziś nadal skupiają się na podtrzymywaniu pamięci o Felixie dla ich dwójki dzieci: czteroletniej Isli i dziewięciomiesięcznego Arlo, mówiąc im, że ich brata można znaleźć w „różowym niebie i tęczy”.

Erin dodała: „Chcę, żeby wiedzieli, kim jest Felix. Rozmawiamy o nim. Jest wszędzie i zawsze będzie żył w twoim sercu, i zawsze będzie częścią twojej rodziny. Mój czterolatek szuka pocieszenia w naturze, co myślę, że jest wszystkim, na co naprawdę mogłabym liczyć”.