Zmarła Indi Gregory, brytyjskie dziecko będące w centrum sporu prawnego

Rodzice nadali jej przydomek „wojownik mito”, co było ukłonem w stronę jej walki z rzadką i nieuleczalną chorobą znaną jako choroba mitochondrialna. Śmierć Indi oznaczała koniec głośnej walki rodziny z angielską państwową służbą zdrowia o kontynuację leczenia Indi, mimo że lekarze twierdzili, że odczuwa ból i niewiele mogą dla niej zrobić.
Intensywna batalia prawna toczona przez rodzinę – obejmująca wsparcie premiera Włoch i Watykanu – uwydatniła wyzwania związane z przekraczaniem granic między autonomią rodziców a władzą medyczną w zakresie opieki nad dziećmi u schyłku życia.
Rodzina od miesięcy naciskała na Królewski Trybunał Sprawiedliwości, aby Indi była podłączona do aparatury podtrzymującej życie i przeniosła ją do szpitala pediatrycznego w Rzymie w nadziei znalezienia alternatywnych metod leczenia. Jednak ostatecznie sąd orzekł na korzyść lekarzy Indi, którzy stwierdzili, że w jej najlepszym interesie leży, aby lekarze odłączyli aparaty podtrzymujące życie i pozwolili jej umrzeć w hospicjum lub szpitalu.
Indi od urodzenia nie wychodziła ze szpitala, a w czerwcu zdiagnozowano u niej chorobę mitochondrialną. Jak podaje akta sądowe, specyficzna mutacja, którą nosiła, charakteryzuje się „niewydolnośćą oddechową, nieprawidłowościami w mózgu, zatrzymaniem rozwoju i przedwczesną śmiercią”. Według National Library of Medicine osoby urodzone z tą chorobą zazwyczaj przeżywają jedynie do niemowlęctwa lub wczesnego dzieciństwa.
W dokumentach sądowych rodzina podała, że stan Indi pogorszył się po tym, jak w sierpniu złapała infekcję w szpitalu. Z akt sądowych wynika, że podczas pobytu w Queen’s Medical Center w Nottingham Indi osiem razy wymagała podłączenia do respiratora i trzy razy doszło do zatrzymania akcji serca. We wrześniu Indi została podłączona do aparatury podtrzymującej życie.
W tym miesiącu szpital zwrócił się do Sądu Najwyższego w Londynie, aby „uznał za zgodne z prawem fakt, że nie leży w najlepszym interesie Indi otrzymywanie jakiejkolwiek intensywnej opieki ani bolesnych interwencji, a lekarze prowadzący jej mają prawo odmówić ich stosowania”.
Rodzina Indiego nie zgodziła się z tym. Jej rodzice powiedzieli, że stosuje mnóstwo terapii którym przeszła w szpitalu, łącznie z lekami i dietą ketogenną, przyniosła pewną poprawę, dając im nadzieję, że dalsze leczenie może przedłużyć życie Indi.
„W dobre dni bełkota, wydaje dźwięki i porusza wszystkimi kończynami” – stwierdził Dean Gregory w październikowym oświadczeniu. „Z pewnością może doświadczyć szczęścia. Płacze jak normalne dziecko. Wiemy, że jest niepełnosprawna, ale nie pozwala się tak po prostu umierać osobom niepełnosprawnym. Chcemy po prostu dać jej szansę.”
13 października sędzia stanął po stronie szpitala – choć nie bez uznania, że „nikt nie mógł nie być wzruszony [the parents’] troskę o swoje dziecko.”
„Z ciężkim sercem doszedłem do wniosku, że obciążenia związane z leczeniem inwazyjnym przewyższają korzyści” – kontynuował sędzia w swoim orzeczeniu. „Krótko mówiąc, znaczny ból doświadczany przez tę uroczą małą dziewczynkę nie jest usprawiedliwiony w zestawieniu z nieuleczalnymi schorzeniami, bardzo krótkim życiem, brakiem perspektyw na wyzdrowienie i, w najlepszym razie, minimalnym zaangażowaniem w otaczający ją świat”.
Przez następny miesiąc rodzina, wspierana przez Christian Legal Centre – oddział prawny londyńskiej grupy ewangelików Christian Concern – w dalszym ciągu próbowała przekonać Wysoki Trybunał, Sąd Apelacyjny i Europejski Trybunał Praw Człowieka, że Indi powinna nadal otrzymywać opiekę, chociaż jej wysiłki nie przyniosły skutku. Szpital dał rodzinie czas do 30 października na podjęcie przygotowań do przeniesienia Indi do hospicjum.
Tego dnia szpital pediatryczny Bambino Gesù – szpital w Rzymie podlegający jurysdykcji Stolicy Apostolskiej – zaoferował leczenie Indi przy wsparciu finansowym rządu Włoch. Eksperci z rzymskiego szpitala stwierdzili, że leczenie „najprawdopodobniej” umożliwi Indi przeżycie bez sztucznej wentylacji. Sędzia podtrzymał jednak swoje pierwotne orzeczenie, stwierdzając 2 listopada, że przeniesienie do Włoch nie leży w najlepszym interesie Indii.
W ciągu następnych kilku dni Indi otrzymał obywatelstwo włoskie. Jej sprawą zajęli się włoska senator Simone Pillon i premier Giorgia Meloni, które nalegały, aby jej brytyjskie odpowiedniki ułatwiły transfer dziecka i obiecały „bronić prawa jej mamy i taty do zrobienia dla niej wszystkiego, co w ich mocy”.
Jednak w piątek sędzia Sądu Apelacyjnego potępił tak zwaną „manipulacyjną taktykę postępowania sądowego”, mającą na celu udaremnienie zarządzeń wydawanych przez brytyjskich sędziów po dokładnym rozważeniu, nazywając interwencję Włoch „całkowicie błędną”. Sędzia stwierdził, że lekarze Indi znaleźli się w „niezwykle trudnej sytuacji” w wyniku toczącej się batalii prawnej, podczas gdy dowody wykazały, że jej „inwazyjne” leczenie w szpitalu spowodowało Indi „znaczny ból i cierpienie”.
Ostatecznie sąd nakazał natychmiastowe odłączenie Indi aparatu podtrzymującego życie.
W niedzielę Indi została przewieziona ambulansem do hospicjum. Jak podaje Christian Concern, córeczka przespała całą drogę. Tymczasem napływają życzenia wszystkiego najlepszego z całego świata, w tym od papieża Franciszka, który w oświadczeniu stwierdził, że modli się za rodzinę i „kieruje myśli do wszystkich dzieci na całym świecie, które w tych samych godzinach przeżywają ból” lub ryzykując życie z powodu chorób i wojny”.
Kiedy Indi dotarła do hospicjum, odłączono jej aparat podtrzymujący życie; kilka godzin później zmarła w poniedziałek o 1:45 czasu lokalnego.
„ [National Health Service] a sądy nie tylko odebrały jej szansę na dłuższe życie, ale także odebrały Indi godność, aby zmarła w domu rodzinnym, do którego należało” – powiedział Gregory w oświadczeniu wydanym później tego samego dnia. „Udało im się odebrać ciało i godność Indi, ale nigdy nie odbiorą jej duszy”.
Premier Włoch Meloni podzielił smutek rodziny.
„Zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy, wszystko, co możliwe. Niestety to nie wystarczyło” – napisała na Facebooku. „Szczęśliwej podróży, mały Indi.”