Jakie są kryteria diagnozy autyzmu i jakie są typowe zachowania autystyczne?
Według: Osoby, u których zdiagnozowano autyzm, spełniają następujące kryteria Podręcznik diagnostyczno-statystyczny zaburzeń psychicznych (DSM-5):

• Trudności w komunikacji i interakcji.
• Ograniczone zainteresowania i powtarzalne zachowania.
• Objawy wpływające na ich zdolność do funkcjonowania w szkole, pracy i innych obszarach życia.

Należy zauważyć, że objawy autyzmu u każdego objawiają się inaczej i różnią się w zależności od osoby. Objawy mogą również wyglądać inaczej przez całe życie.

Na przykład, jeśli chodzi o wyzwania związane z komunikacją lub interakcją, głównym objawem autyzmu są trudności w komunikacji niewerbalnej. Wielu dorosłych nauczyło się patrzeć ludziom w oczy podczas interakcji. Jednak jakość kontaktu wzrokowego może być nietypowa lub wyrażać to, że modulowanie kontaktu wzrokowego jest procesem bardzo świadomym.

Innym przykładem jest to, że ludzie mają przyjaciół, ale mogą mieć trudności z utrzymaniem przyjaźni. U dzieci bardziej skupiamy się na umiejętnościach zabawy, odgrywaniu ról i dzieleniu się. U dorosłych bardziej chodzi o zdolność do nawiązywania wzajemnych relacji społecznych – prowadzenia w obie strony rozmów i okazywania wspólnej radości. Na przykład, jeśli oglądasz zabawny program telewizyjny, czy zadzwoni do swojego partnera lub napisze SMS-a do przyjaciela, aby powiedzieć: „Właśnie obejrzałem najzabawniejszą rzecz”, czy też zazwyczaj wolą zachować tę przyjemność dla siebie? Podstawowe wyzwania są takie same w dzieciństwie i w dorosłości, ale sposób występowania znaków jest inny.

Jakie są potencjalne przyczyny przeoczenia diagnozy autyzmu na wcześniejszym etapie życia?
Nasze rozumienie autyzmu rozwijało się przez lata. Ostatnio dowiedzieliśmy się więcej o autyzmie u kobiet i dziewcząt oraz o tym, jak maskowanie (lub ukrywanie objawów) może prowadzić do wypalenia autystycznego. Kiedyś stawialiśmy diagnozę tylko wtedy, gdy mogliśmy obserwować zachowania, ale teraz rozumiemy, że wewnętrzne doświadczenie danej osoby jest ważne przy stawianiu diagnozy.

Zwykle zakładaliśmy, że aby postawić formalną diagnozę, jednostka musi wykazać się klinicznie znaczącymi zachowaniami na wczesnym etapie rozwoju. Jednakże, choć objawy muszą występować już we wczesnym dzieciństwie, trudności mogą stać się w pełni widoczne dopiero w późniejszym okresie rozwoju, kiedy środowisko społeczne staje się bardziej złożone. Starsze pokolenia miały inną koncepcję autyzmu i zakładały, że osoby autystyczne nie chcą interakcji społecznych i nie mogą rozwijać znaczących relacji. Teraz wiemy, że to nieprawda. Wiele z naszych wcześniejszych przekonań na temat autyzmu doprowadziło do znacznej liczby błędnych diagnoz.

Jako dziedzina staliśmy się lepsi w diagnozowaniu osób z autyzmem, które mają większe potrzeby wsparcia i mają współwystępującą niepełnosprawność intelektualną, a także osoby z mniejszymi potrzebami wsparcia i nienaruszonym funkcjonowaniem poznawczym. Stawiając diagnozę autyzmu, patrzymy na kombinację objawów i zachowań. Posiadanie pojedynczego objawu nie oznacza, że ​​ktoś ma autyzm. Na przykład osoba może mieć problemy z kontaktem wzrokowym w wyniku lęku społecznego. Osoby mogą wykazywać zachowania związane z poszukiwaniem wrażeń sensorycznych z powodu ADHD. Wielu z nas doświadczyło niektórych z tych objawów i zachowań przez całe życie, ale objawy nie były spójne, nie osiągnęły progu diagnozy lub wpłynęły na nasze funkcjonowanie. Jako dorośli mogliśmy prowadzić niezręczną rozmowę, podczas której nie wiedzieliśmy, co powiedzieć lub mieliśmy trudności z prawidłowym odczytaniem sytuacji społecznej. Fakt, że te objawy i zachowania mogą pokrywać się z innymi diagnozami i są również doświadczane przez wielu z nas, może prowadzić do pominięcia diagnozy na początku życia.

Jak wygląda proces diagnozy?
Ocena zazwyczaj składa się z dokładnego wywiadu klinicznego i formalnej oceny autyzmu, a także samoopisu. Wywiad kliniczny przeprowadza się z osobą dorosłą i osobą znającą historię danej osoby (rodzic, rodzeństwo, przyjaciel z dzieciństwa, partner). Aby postawić trafną diagnozę, posiadanie historyka jest ważne, ponieważ musimy zrozumieć czyjąś historię rozwoju. Złotym standardem oceny autyzmu jest ADOS-2. ADOS-2 daje klinicystom możliwość obserwacji i oceny umiejętności komunikacji społecznej oraz ograniczonych zainteresowań i powtarzalnych zachowań danej osoby. Te dwa aspekty oceny pozwalają klinicystom rozróżnić to, co obserwujemy, od wewnętrznego doświadczenia danej osoby. Podczas oceny dorosłych pod kątem autyzmu nie opieramy się na jednym narzędziu ani ocenie, ale raczej staramy się zbierać informacje za pomocą różnych metod.

Proces diagnozy w wieku dorosłym jest bardziej skomplikowany niż w dzieciństwie, ponieważ częściej występują współistniejące choroby psychiczne, a czasami trudno jest uzyskać wywiad rozwojowy. Ponadto wielu dorosłych autystów nauczyło się maskować niektóre swoje zachowania i mogą one nie być tak jawne, jak w dzieciństwie.

Jak diagnoza w dorosłym życiu wpływa na jednostkę, zwłaszcza po latach życia bez diagnozy? A jakie rodzaje wsparcia są dostępne dla dorosłych?
Wielu dorosłych, których oceniam, wyraża ulgę, słysząc, że istnieje powód ich trudności życiowych. To dla nich bardzo budujące, gdy możemy powiedzieć, że to jest ich doświadczenie i istnieje wyjaśnienie ich trudności. Mają też poczucie, że w końcu zostali wysłuchani. Dla wielu osób postawienie diagnozy oznacza także uzyskanie dostępu do zakwaterowania i zasobów.

Dla dorosłych autystycznych, którzy potrzebują znacznego wsparcia i borykają się z trudnościami w życiu codziennym, istnieją programy stanowe i federalne oferujące szereg usług. W przypadku bardziej niezależnych dorosłych diagnoza prowadzi do zwiększenia możliwości zakwaterowania w szkole i miejscu pracy. Istnieją również programy online i stacjonarne dla dorosłych z autyzmem. Postawienie diagnozy i poznanie zasobów i programów wielu dorosłym, z którymi pracuję, daje poczucie wspólnoty i przynależności.

O czym powinni pamiętać ludzie, którzy chcą uzyskać diagnozę?
Ważne jest, aby znaleźć kogoś, kto jest ekspertem w dziedzinie autyzmu u dorosłych. Może to być psycholog kliniczny, psychiatra lub neurolog, kogoś, kto rozumie niuanse i jest w stanie spojrzeć na cały obraz kliniczny. Autyzm pojawia się nie tylko w wieku dorosłym. Symptomy lub oznaki pojawiały się już na wczesnym etapie rozwoju, nawet jeśli budziły poważne obawy dopiero później. Dorośli chcący przeprowadzić ocenę autyzmu nie powinni umawiać się na wizytę, mając pewność, że diagnoza zostanie postawiona na podstawie quizów internetowych lub mediów społecznościowych.