Brytyjscy lekarze po raz pierwszy na świecie wyleczyli nastolatkę z niezwykle rzadką chorobą genetyczną
![Brytyjscy lekarze po raz pierwszy na świecie wyleczyli nastolatkę z niezwykle rzadką chorobą genetyczną](https://oen.pl/wp-content/uploads/2024/04/Kai-Xue-with-team-from-University-Hospitals-North-Midlands-NHS-Trust-via-SWNS-770x470.jpg)
![](https://oen.pl/wp-content/uploads/2024/04/Brytyjscy-lekarze-po-raz-pierwszy-na-swiecie-wyleczyli-nastolatke-z.jpg)
Nastolatek, u którego zdiagnozowano niezwykle rzadką chorobę genetyczną, stał się pierwszą osobą na świecie, która została wyleczona dzięki zespołowi pionierskich brytyjskich lekarzy.
13-letnia Kai Xue jest jedną z zaledwie 21 osób na świecie dotkniętych chorobą zwaną zespołem WILD, która upośledza komórki, powoduje obrzęk limfatyczny i brodawki oraz prowadzi do infekcji, ale zdiagnozowano u niej także ciężkie wodobrzusze chylous, potencjalnie śmiertelną chorobę, w wyniku której w jej brzuchu zebrało się 28 litrów płynu limfatycznego.
Znalezienie specjalnego zespołu lekarzy, który potrafił zlokalizować przyczynę gromadzenia się płynu w wodobrzuszu chylicznym i zatrzymać go na dobre, zajęło ponad dekadę.
Kai urodziła się z nieprawidłowym układem limfatycznym, a jej matka Ning Chen powiedziała, że dzieciństwo jej córki spędziła w Wielkiej Brytanii, odwiedzając różne szpitale, a nawet podróżowała do Chin, aby sprawdzić, czy będzie mogła tam uzyskać leczenie.
Jednak ponad dziesięć lat później Kai została w końcu wyleczona, po zdiagnozowaniu jej przez dr Monę Mossad, krajowego eksperta w dziedzinie interwencji limfatycznych.
Następnie lekarz współpracował z doświadczonymi chirurgami, aby usunąć nadmiar płynu z organizmu Kai, a także naprawić wyciek, który powstał w jej wątrobie.
Po pięciotygodniowym pobycie w szpitalu dziecięcym Staffordshire w Royal Stoke, prowadzonym przez szpitale uniwersyteckie w North Midlands NHS Trust, w końcu mogła wrócić do domu, do wdzięcznej rodziny.
„Przez całe jej dzieciństwo byliśmy pod opieką wielu różnych szpitali, próbując dowiedzieć się, co się dzieje, ale nikt nie znał przyczyny” – powiedziała z ulgą mama.
NIESAMOWITE LECZENIE: Belgijski chłopiec jest pierwszym dzieckiem na świecie, które zostało wyleczone z glejaka pnia mózgu – groźnego nowotworu
„Próbowaliśmy wszystkiego, od restrykcyjnych diet po nawet loty do Chin na leczenie. „Jesteśmy bardzo podekscytowani, że w końcu wracamy do domu, wciąż nie mogę w to uwierzyć”.
Kiedy dr Mossad, konsultantka radiologa interwencyjnego, została po raz pierwszy przedstawiona Kai, nadal toczyła się dyskusja na temat jej diagnozy.
„Kai był w bardzo trudnej sytuacji. Nikt nie był w stanie zdiagnozować przyczyny wycieku, który przez lata prowadził do gromadzenia się płynu limfatycznego w jej brzuchu.
„Ten wyciek spowodował dwa główne problemy. Pierwszą z nich była duża ilość płynów, które przedostały się do jej jamy brzusznej, powodując poważne rozdęcie brzucha i ucisk na narządy wewnętrzne. Po drugie, jeśli spuścimy te płyny, aby zmniejszyć ciśnienie, usuniemy z jej organizmu cały płyn odżywczy – białko, tłuszcz, przeciwciała, elektrolity i białe krwinki.
RAK WYLECZONY: Chłopiec z białaczki wyleczony lekiem na raka Kinder-Than-Chemo – dostępny w USA
„Tego typu wycieki są zwykle bardzo trudne i wieloczynnikowe, nie ma jednej przyczyny. Dlatego klinicznie i radiologicznie staraliśmy się wyeliminować przyczyny, zaczynając od najmniej inwazyjnych” – wspomina dr Mossad.
Po początkowym przeprowadzeniu zabiegu mającego na celu poprawę drenażu limfatycznego, następnie przystąpiono do bardziej wymagającej operacji, aby zablokować naczynia limfatyczne w wątrobie o średnicy mniejszej niż jedna dziesiąta milimetra.
Doktor Mossad powiedział, że ze względu na wiek i rozmiar Kaia musieli zamówić specjalne mniejsze igły, które będą działać.
„Udało nam się znaleźć duży wyciek prowadzący do jamy brzusznej z lewego płata wątroby i załatać przeciek za pomocą specjalnego kleju chirurgicznego”.
ZOBACZ TAKŻE: Maluch jako pierwszy został wyleczony z rzadkiej, śmiertelnej choroby dzięki zastosowaniu nowych wersji wadliwego genu
Kai był także pod opieką dr Yvonne Slater, konsultanta gastroenterologa dziecięcego w szpitalu klinicznym, która była zachwycona tak dobrą odpowiedzią młodego nastolatka.
„Nie możemy się doczekać Kaia, który jest pierwszym dzieckiem na świecie poddanym temu zabiegowi”. — spytał doktor Slater.
„To był niezwykle długi, trudny i specjalistyczny przypadek obejmujący dwie procedury, które (również) wymagały umiejętności i zaangażowania wielu zespołów ze szpitali uniwersyteckich w North Midlands – w tym radiologii, anestezjologii, intensywnej terapii dziecięcej, gastroenterologii i dietetyki.
„Mimo tego Kai zachowała niezwykłą siłę, a po przybyciu do nas bardzo osłabiona pozostawiła zupełnie inną dziewczynę, uśmiechającą się po raz pierwszy od długiego czasu.
WYMELDOWAĆ SIĘ: Szczepionka, która może leczyć raka mózgu, a nawet zapobiegać, opracowana przez naukowców
„Jestem zachwycony, że wszyscy poruszyli niebo i ziemię, aby zrobić dla nich to, co słuszne”.
Matka Kaia pochwaliła lekarzy i chirurgów po pomyślnym wyniku.
„Jestem bardzo szczęśliwy z doskonałej opieki, wszyscy byli bardzo mili i pomocni i starali się nam pomóc. Cały zespół jest niesamowity.”
UDOSTĘPNIJ przełom z lekarzami i rodzinami w mediach społecznościowych…