Koń karuzelowy inspiruje fikcję dla dorosłych z trudnościami w uczeniu się
- Autor, Wendy Hurrell
- Rola, Starszy reporter, BBC London
Pisarka z południowego Londynu napisała książkę inspirowaną koniem na karuzeli w swoim ogrodzie, która została odrestaurowana w programie BBC „The Repair Shop”.
Autorka Jennifer Munro z Sutton stwierdziła, że „Edward Pureheart and the Forever Children” była pierwszą powieścią skierowaną do dorosłych z trudnościami w uczeniu się.
Napisała ją dla swojej 41-letniej córki Kate Horncastle, gdy nie mogła znaleźć odpowiednich dla niej historii i rozrywki.
Jennifer ma nadzieję, że jej książka umożliwi zbiórkę pieniędzy na badania nad padaczką, dzięki czemu ludzie tacy jak Kate nie będą już musieli zażywać leków, aby opanować chorobę powodującą napady padaczkowe.
Kate ma rzadką różnicę genetyczną, która powoduje epilepsję, autyzm i opóźnienia neurorozwojowe.
„Wiedzieliśmy, że cierpi na epilepsję, miała bardzo niskie IQ i autyzm, ale nie wiedzieliśmy dlaczego” – powiedziała Jennifer.
Po badaniach lekarze odkryli, że Kate miała niezwykle rzadką różnicę genetyczną.
„Nazywa się to delecją CHD2 i powiedziano mi, że na świecie jest tylko 270 innych osób z taką diagnozą”.
Ma nadzieję, że dzięki tej książce uda się zebrać fundusze na badania nad edycją genów w badaniach nad padaczką.
„Jeśli uda im się dokładnie ustalić, co oznacza delecja genu, będą mogli je edytować i możliwe, że ludzie tacy jak Kate nie będą już potrzebować leków na padaczkę” – stwierdziła Jennifer.
Edward – jak go nazywają – jest centralnym elementem ogrodu sensorycznego, który Jennifer stworzyła dla swojej córki, aby zapewnić jej spokój i szczęście.
„Właściwie to było dość dziwne, ponieważ powiedziała, że ktoś przyjdzie do twojego ogrodu, a ona powiedziała mi, że to koń” – powiedziała Kate.
„Powiedziałem: «Nie możesz mieć tu prawdziwego konia».
„Przyjechała duża ciężarówka, a on był w pudle i przywieziony statkiem – więc to nie był prawdziwy koń – ona tylko mnie oszukała”.
Jednak po wyjściu z żywiołów na Edwardzie, który prawdopodobnie miał co najmniej 100 lat, łuszczyła się farba, a drewno zaczynało gnić.
Eksperci od renowacji z pokazu przeprowadzili jego całkowitą metamorfozę i zabezpieczyli go przed warunkami atmosferycznymi.
- Odcinek The Repair Shop możesz obejrzeć tutaj BBC iPlayer
Kate codziennie rozmawia z Edwardem, komunikując za jego pośrednictwem swoje potrzeby.
Ta więź zainspirowała jej matkę, Jennifer, do napisania o jego fikcyjnych przygodach od wesołego miasteczka w Teksasie do ogrodu w Londynie, gdzie może rozmawiać tylko z dziećmi lub osobami neuroróżnorodnymi.
Chciała tworzyć zabawne historie odpowiadające możliwościom intelektualnym Kate, ale zawierające tematy, które negocjuje jako dorosła.
„Pomyślałem: «Gdzie jest dla nich magia?»
„Książki dla dorosłych nie są odpowiednie, książki dla dzieci nie – trzeba czegoś pośrodku – czegoś dla nich, bo są wyjątkowe”.
Dodała, że nie ma „wieku umysłowego” dla wiecznych dzieci – takich, które po osiągnięciu dorosłości mogą nigdy nie opuścić gniazda.
„Nie można powiedzieć «no cóż, ona ma cztery lata» albo «ma sześć lat». Nie jest – jest w wielu różnych wiekach jednocześnie i na wiele różnych sposobów” – powiedziała Jennifer.
„Bardzo rzadko daje się im poczucie, że różnice między nimi są czymś dobrym.
„Ale oni sami są – doskonali i kompletni.
„Te tematy również pojawiają się w tej książce – o akceptowaniu siebie nawzajem takimi, jakimi jesteśmy i byciu kochanym za to, kim jesteś”.
